3 augustus 2022

Hi trouwe lezers, tijd voor een nieuw blog. Wat een mooie reacties weer op het vorige blog. Van zo'n mooie uitslag is iedereen onder de indruk natuurlijk. ;) Naast de mooie reacties ook dank voor alle steun die wij nog steeds krijgen. Gisteren is er weer door een vriendin voor ons gekookt, bloemkool met aardappelen en een gehaktbal, heerlijk hoor! Fender krijgt de leukste cadeautjes zoals pleisters met daarop, hoe kan het ook anders, de Paw Patrol pups. Vorige week viel er weer een Brownie box in onze brievenbus, lekker! Ook wordt er met veel liefde op Selena gepast als ze niet bij ons is en ze wordt dan lekker in de watten gelegd. Verder krijgen we ook nog steeds veel kaarten, appjes, tekeningen, etc. Dat doet ons goed! 

Inmiddels zijn wij nu in Utrecht voor de laatste N5 kuur. De zwaardere van de twee. Blij als we deze over 5 dagen kunnen afvinken. Fender is van deze kuur de vorige keren een ziek vogeltje geweest en het spugen, ook al is een paar keer per dag spugen te overzien, is natuurlijk niet leuk voor Fender. Sinds de vorige N5 kuur is er weer van alles gebeurd. Er zijn bij Fender stamcellen geoogst. Wat dat is en waarom dat wordt gedaan kun je hier lezen: Stamcellen oogsten en teruggeven - Prinses Máxima Centrum - Zorg (prinsesmaximacentrum.nl). Onderaan deze pagina kun je de 'Folder voor kinderen: stamcellen oogsten' lezen. In het najaar krijgt Fender een hoge dosis chemo toegediend. Daarover ga ik in een ander blog nog vertellen maar Fender krijgt zijn eigen stamcellen na deze hoge dosis chemo weer terug om zijn bloedfabriek (beenmerg) weer op te kunnen starten. Het oogsten van de stamcellen wordt gedaan op de dagbehandeling. Om 8 uur waren we al in Utrecht. Er werd meteen bloed afgenomen om te bepalen of Fender genoeg bloedcellen had om te kunnen gaan oogsten. Dit bleek het geval te zijn maar hij kreeg nog wel een extra injectie om de bloedfabriek nog wat harder te laten werken. Toen ging hij onder narcose en de chirurg bracht een extra lijntje aan in zijn lies. Deze lijn was speciaal voor het oogsten van de stamcellen. Fender was eigenlijk nog niet goed wakker toen hij van de uitslaapkamer naar de dagbehandeling werd gereden. Toen hij echt wakker werd had hij opeens lijntjes in zijn lies, stond er een enorm apparaat in zijn kamer (zie foto) en zat er een vreemde mevrouw naast zijn bed. Hij wordt de laatste tijd meestal goed wakker uit zijn narcose omdat de 'slaapdokter' hem een kalmerend middel geeft waardoor hij rustiger wakker wordt. Dat middel had hij nu ook gekregen maar door de omstandigheden op dat moment ging het helemaal mis. Hij was helemaal van de rel. Hij huilde, schreeuwde, sloeg een verpleegkundige (oeps) en gooide de mevrouw die het apparaat bediende een rijstwafel (met pindakaas natuurlijk) naar haar hoofd. Het was keihard werken voor Edwin en mij om Fender weer rustig te krijgen. Toen moest hij heel lang in bed blijven. Lang leve de Ipad en de Nintendo switch want hoe hou je anders een kind zo lang in bed. Om 17.00 uur ging het zakje met stamcellen naar het lab. Daar hebben ze de stamcellen geteld. Een spannend moment want als het er niet genoeg zouden zijn moesten we een nachtje blijven en werd er de volgende dag verder geoogst. Om 18.30 uur kwam de arts ons vertellen dat er genoeg stamcellen zijn. Wat een opluchting! Deze cellen worden in de vriezer opgeslagen en krijgt Fender na de hoge dosis chemo dus weer terug. Maar toen waren we er nog niet want toen moest het lijntje nog uit Fender zijn lies. Dit wordt niet onder narcose gedaan maar het is voor Fender wel een rotgevoel en hij had al een hele dag met trammelant aan zijn lijf achter de rug. Hij was enorm overstuur. Gelukkig konden we daarna naar huis. Pfff.. wat een dag! Fender was er nog druk mee in zijn hoofd. Een week later zei Fender tegen mij: 'Mevrouw mag niet aan mijn been komen' en 'Fender ging heel hard huilen toen de mevrouw het lijntje uit mijn been ging halen.'

Daarna kreeg Fender de tweede N6 kuur. Hier slaat hij zich goed doorheen. Hij is wel moe maar hij blijft goed eten en hij hoeft niet te spugen. Bovendien mag Fender met deze chemo de afdeling af en gaat hij het hele ziekenhuis met ons door. Zo gaan we naar het sportveldje om op de skelters te rijden, kijken we bij de tram (zie foto), gaan we naar de muziekstudio, gaat Edwin met hem autoracen op de PlayStation of we gaan alvast even kijken op school hier in het Maxima. Ondertussen ga met Selena op de fiets boodschappen halen of speel ik met haar in de speeltuin (zie foto). We vervelen ons hier dus niet. Maar het is ook moeilijk om hier te zijn. Al die zieke kindjes met kale hoofdjes en sondes. Ik loop dan over de gangen en dan zie ik de namen van de kinderen op de deuren van de kamertjes staan en dan denk ik steeds: jij had hier niet moeten zijn. Jij had lekker in de speeltuin moeten kunnen spelen of naar school kunnen gaan. En ook al worden er gelukkig tegenwoordig veel kinderen met kanker weer beter, er zijn ook kinderen die het niet redden. En soms is dat heel dichtbij zoals een paar weken geleden, een meisje van elf jaar aan de overkant van de gang, een paar meter verderop. We hadden er allebei een dikke knoop van in onze maag. We vinden het vreselijk voor haar en haar familie, dat zij maar elf jaar mocht worden en voor ons is het enorm confronterend. 

Vorige week heeft Fender allerlei onderzoeken ondergaan. Zijn rode bloedcellen (HB) in zijn bloed waren bepaald en deze waarde was laag. Dit komt omdat chemo ook het aanmaken van rode bloedcellen afremt. Rode bloedcellen vervoeren zuurstof en als je te weinig rode bloedcellen hebt kan er niet voldoende zuurstof worden vervoert, dan word je moe. Er was weinig te merken aan Fender want de dag daarvoor heeft hij nog met zijn vriendinnetje Lina en zusje Selena een paar uur in de speeltuin gespeeld. Wel was hij wat chagrijnig die dagen. Gelukkig kan Fender als hij te weinig rode bloedcellen heeft een bloedtransfusie krijgen. Hij krijgt dan bloed van iemand die bloed gedoneerd heeft. Inmiddels heeft Fender drie keer een zakje bloed gekregen. Zelf ben ik ruim 10 jaar bloeddonor. Een paar keer per jaar word ik opgeroepen om ongeveer een halve liter bloed te doneren. Een kleine moeite en ik kan het missen. Nu zie ik dan ook waarvoor het wordt gebruikt. Wat een motivatie om dit te blijven doen. Meer informatie over het doneren van bloed lees je hier: Bloed doneren bij de bloedbank | Sanquin Wat een subtiele hint he? ;) 

Als het even kan gaan we wat leuks doen. Voor Fender proberen we tegenover moeilijke momenten iets leuks te zetten en we kunnen dan als gezin ook even opladen. We ging naar Movie Park in Duitsland want wat heb je daar? Ja hoor, een 'avonturenbaai' met Paw Patrol attracties. Wat een feest! Fender en Selena waren in hun nopjes en als zij dat zijn dan zijn wij dat ook. Behalve de Paw Patrol attracties kon er ook geknuffeld worden met Chase en Skye (zie foto).  En Fender durfde zelfs in de achtbaan. Stoer! 

Zoals ik al vertelde heeft Fender vorige week veel onderzoeken gehad. Er zijn weer evaluatiescans gemaakt om te zien of de behandeling aanslaat en gelukkig is het weer goed nieuws. Zullen we deze trend met goed nieuws lekker voortzetten zo? ;) Er is weer een zelfde scan gemaakt als de vorige keer (een MIBG scan) en daarop zijn weer geen actieve tumoren gezien. Dit keer is er ook een MRI gemaakt. Deze scan bekijkt het lichaam weer op een andere manier. Ook daarop zijn op de alvleesklier (waar de eerste tumor zat), op de lever en in het beenmerg geen actieve tumoren meer te zien. Dokter is blij en wij dus ook. Na de volgende scans wordt er een definitief besluit genomen over het wel of niet opereren van de eerste tumor op de alvleesklier maar aangezien er eigenlijk alleen nog een soort van littekenweefsel te zien is is de verwachting dat een operatie niet nodig zal zijn. Dat is goed nieuws want een operatie aan de alvleesklier is een lastige en een grote operatie. Ook hierin is Fender weer een uitzondering want het komt bijna niet voor dat een kindje met neuroblastoom niet geopereerd hoeft te worden aan de eerste tumor. Zoals ik in mijn vorige blog schreef verandert deze goed uitslag de kans op genezing niet. Dat komt omdat neuroblastoomcellen zich goed slapend kunnen houden in het beenmerg (samen met de artsen noem wij ze inmiddels slapende hufters) en zij kunnen op bepaald moment wakker worden en zich gaan verspreiden. Slapende hufters zijn niet zichtbaar te maken op scans of door middel van een andere onderzoek. Ook zijn er weer onderzoeken gedaan om te zien of Fender schade oploopt door de chemo. Zijn nierfunctie is nog steeds in orde. Wel is er in de aansturing van de hartspier iets wat door de kindercardioloog in de gaten gehouden moet worden maar hij maakt zich hier op dit moment geen zorgen over. Ook lijkt er achteruitgang te zijn in het gehoor van Fender. Op dit moment is dat nog geen grote achteruitgang en het uitvoeren van een betrouwbare gehoortest is bij kinderen van drie erg lastig. Gelukkig is dit zo nodig goed op te lossen met gehoorapparaatjes maar zover is het nu nog niet. Hij verstaat ons nog prima als we zeggen dat hij naar bed moet. ;) Het voelt wel dubbel. Aan de ene kant zijn we heel blij met dit fantastische nieuws en aan de andere kant is het moeilijk dat de schade die chemo kan veroorzaken nu zichtbaar wordt. Vanmiddag zei de verpleegkundig specialist dat de behandeling voor kinderen met neuroblastoom erg zwaar is, bijna geen enkel kind komt zonder kleerscheuren uit de behandeling en met wat er op dit moment is is er prima te leven. En ze zei laatst ook dat Fender zich stralend door de behandeling heenslaat en dat is ook zo. Dat koesteren we! 

Fender, wij zijn heel, heel trots op jou! 

Boks van Fender, Selena, Edwin en van mij Coriza

Op de foto's zien jullie Fender ook nog met zijn vriendje Jackson toen hij een ochtendje naar het kinderdagverblijf ging.