9 september 2022

Hi lezers, een nieuw blog want ik heb weer van alles te vertellen. Het vorige blog zorgde weer voor veel reacties, bedankt! Inmiddels heeft Fender de serie N5 en N6 chemokuren afgerond. We zijn blij dat dat achter de rug is maar Fender krijgt vooral een dikke vette tien voor hoe hij zich hier doorheen geslagen heeft. Hij kan goed accepteren dat hij tijdens en na de chemo ziek is. Goede reden om veel Paw Patrol te kijken natuurlijk ;). Als hij opknapt wil hij weer bij vriendjes en vriendinnetjes spelen, naar de speeltuin, rondjes lopen, etc. Hij gaat dan ook weer lekker eten en hij slurpt alle medicatie die hij nodig heeft nog steeds met weinig mopperen zo uit de spuitjes. Zo knap! Hij had een aantal weken kalium nodig, dit kreeg hij ook in vloeibare vorm via een spuitje. Edwin en ik hebben allebei even geproefd... het is ronduit smerig. Gelukkig mocht er wat limonade bij. Fender mopperde in het begin een paar keer maar na een paar dagen ging dit smerige goedje ook moeiteloos naar binnen. Op dit moment heeft hij gelukkig geen kalium nodig. Fender redt het tot nu toe nog steeds zonder sonde omdat hij blijft eten en zijn medicijnen goed inneemt, een uitzondering bij zo'n zware behandeling.

In de afgelopen week zijn er weer onderzoeken gedaan. Het viel niet mee toen Fender voor de MRI boos onder narcose ging omdat hij in de MRI ruimte vanwege de magnetische velden niet op de IPad een filmpje kon kijken en hij werd boos weer wakker. Hij heeft ruim een uur gehuild, geschreeuwd en met spullen gegooid en niets hielp. Het enige wat ik kon doen was hem uit laten razen en dat doe ik dan ook maar. Ik kan hem geen ongelijk geven dat hij uit zijn dak gaat. Gelukkig was hij thuis weer lekker aan het spelen op de glijbaan, hij lijkt het  snel weer kwijt te zijn. Gisteren belde dokter Miranda ons over de uitslagen en ze mocht ons weer heel blij maken. De scans zien er weer goed uit. In de urine zijn weer geen actieve cellen aangetroffen en in de cellen die ze uit het beenmerg hebben gehaald zat tijdens de vorige ronde onderzoeken nog 5% neuroblastoom, nu zit er geen neuroblastoom meer in, 0% neuroblastoom dus. Nu is dit wel een soort steekproef, ze onderzoeken niet het hele beenmerg dus op andere plekken in het beenmerg kunnen nog wel neuroblastoomcellen zitten. Wat is het fijn dat Fender zijn harde werk zulke prachtige resultaten oplevert! Verder is er ook weer een echo van zijn buik en hart gemaakt en ook die zien er nog steeds goed uit. Op dit moment zijn er dus geen aanwijzingen voor schade aan deze organen door de chemo. Ook is er een nieuwe gehoortest gedaan. Fender kon zich dit keer veel beter concentreren en ik had tijdens de test al het gevoel dat het beter ging. Dat klopt ook want deze test laat minder gehoorschade zien dan de vorige gehoortest. Hij heeft dus wel wat gehoorschade maar minder dan een maand geleden werd gedacht. Het nieuws kon weer niet beter zijn. We raken verwend ;). Genoeg reden voor een lekker ijsje in ieder geval gisterenavond.

Eigenlijk zou er nu eerst een operatie komen om de eerste tumor op Fender zijn alvleesklier weg te halen maar omdat er op de scans alleen nog littekenweefsel te zien is op die plek is besloten dat deze operatie niet nodig is. Deze stap slaan we dus over. De komende periode staat in het teken van hoge dosis chemotherapie met eigen stamcelteruggave. Zoals ik eerder heb uitgelegd zitten neuroblastoomcellen vaak in het beenmerg. De N5 en N6 chemotherapie die Fender heeft gehad heeft al heel veel van deze cellen opgeruimd maar neuroblastoom kan zich slapend houden in het beenmerg (de slapende hufters zoals ik ze noem). De hoge dosissen gaan de slapende hufters hopelijk de genadeklap geven. Wij doen mee aan een onderzoek waarbij we konden worden ingeloot voor een enkele hoge dosis, dit is de standaard behandeling bij neuroblastoom, of een dubbele hoge dosis. Uit dit onderzoek zal uiteindelijk blijken of de kans op genezing bij kinderen met neuroblastoom verhoogd als zij een dubbele hoge dosis krijgen met twee verschillende soorten chemo. Wij zijn ingeloot voor de dubbele hoge dosis. Hier zijn we blij mee want we zitten nu toch al in dit mega zware traject, geef die slapende hufters dan maar twee keer een genadeklap. Maar zwaar gaat het worden. Deze hoge dosissen gaan Fender zijn hele beenmerg kapot maken. De neuroblastoom cellen zullen dan kapot gaan maar ook zijn stamcellen die rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes produceren. Na de chemotherapie krijgt Fender dan dus zijn eigen stamcellen terug, hierover vertelde ik in het vorige blog. Zijn eigen stamcellen gaan ervoor zorgen dat zijn beenmergfabriek weer weer cellen gaat produceren maar daar gaat een paar weken overheen. In de tussentijd is Fender dus erg vatbaar voor infecties en daarom is de opname in het ziekenhuis voor de hoge dosis chemotherapie ongeveer een maand. Daarnaast kan Fender veel bijwerkingen krijgen van de hoge dosis chemo zoals kapotte slijmvliezen wat voor veel pijn kan zorgen en er zijn kinderen die door de hoge dosis zelfs op de intensive care terechtkomen. Fender wordt op maandag 12 september al opgenomen voor de eerste hoge dosis. De tweede zal half november zijn. Pfff, we zien er als een berg tegenop! Een makkelijke maand is het toch al niet nu ik mijn lieve zusje al een jaar moet missen. Branden jullie een kaarsje voor haar op 18 september?

Als jullie ons een beetje kennen weten jullie dat wij van muziek houden. Edwin speelt gitaar, we gaan regelmatig naar concerten en festivals en Fender is natuurlijk een muzikale naam. Vanaf nu zet ik elke keer een liedje in het blog die wij passend vinden. Als je wilt kun je het liedje luisteren op bijvoorbeeld Spotify of Youtube. Edwin kiest het eerste liedje en dit nummer is heel verassend ;) van Radiohead - True love waits (90s band version). 

Wij gaan op voor de eerste hoge dosis. Weg met alle neuroblastoomhufters!!!

Fender, wij zijn trots op jou, zo trots als een pauw! 

Groetjes van Coriza en ook van Fender, Selena en Edwin.

Op de foto's: 

1. Deze moet er wel bij omdat hij zo schattig is! 

2. Uitrusten na een rondje in het bos.

3. Fender met oma in Speelpark De Goudvis.

4. Fender zijn kanjerketting heeft inmiddels een lengte van 115 cm.