23 juni 2022

Lieve lezers, er is weer van alles te vertellen dus ben ik achter mijn laptop gekropen. Wat zijn er op het vorige blog weer veel mooie reacties gekomen! 

Vandaag begin ik met het beantwoorden van een vraag van een van mijn lezers. Zij wil graag meer weten over hoe de behandeling met de chemo er precies uitziet. Een goede vraag want Fender krijgt afgewisseld twee soorten chemo. Chemo is een verzameling (groep) van een aantal medicijnen. Fender is gestart met een groep chemo, deze groep heet N5. Van deze chemo werd Fender ziek, at hij weinig tot niet en werd hij misselijk. Hij spuugde een aantal keren per dag tot zo'n vijf dagen na het stoppen van deze kuur. De laatste keer heeft Fender een andere kuur gehad, deze groep wordt N6 genoemd. Van deze kuur was Fender bijna niet ziek. Hij kon lekker blijven spelen en hij at goed, vooral patat met frikadellen en 'rode saus' (curry) ging er heel goed in. En blauwe bessen eten onze kinderen alsof het snoepjes zijn. Hij krijgt beide kuren in totaal drie keer. Dus: N5, N6, N5, N6, N5, N6. Vandaag is er dus weer gestart met N5. Tijdens deze ronde zal hij waarschijnlijk dus weer zieker worden en moeten overgeven. Als deze serie met chemo's klaar is krijgt hij nog een ander soort chemo maar daarover vertel ik op een later moment meer. Ik hoop dat ik het op deze manier goed uit heb kunnen leggen. Als er vragen zijn laat het dan vooral weten! Als je meer wil lezen over het neuroblastoom en de behandeling die daarbij hoort dan kun je deze digitale folder lezen: folder_neuroblastoom.pdf (prinsesmaximacentrum.nl)

Dan wil ik graag vertellen dat wij voor de zekerheid Selena hebben laten testen of zij ook het neuroblastoom heeft. Het komt weinig voor dat meerdere mensen in één gezin deze ziekte bij zich dragen maar de kans is er. En aangezien onze zoon opeens zo'n ernstige ziekte blijkt te hebben terwijl we daar tot eind maart niets van hebben gemerkt, is dat genoeg reden voor ons om achterdochtig te zijn. We hoefden van Selena alleen wat urine op te vangen, dat ging heel makkelijk en voor haar was dit onderzoek dus geen belasting. In haar urine zijn geen tumorcellen aangetroffen. Dat wijst er sterk op dat zij geen neuroblastoom bij zich draagt. Ook al was de kans klein, we waren toch opgelucht. 

Zoals ik al vertelde was Fender van de laatst kuur (N6) nauwelijks ziek. We waren opgelucht want we hadden verwacht dat hij er ziek van zou zijn. Helaas kreeg Fender twee dagen na het aflopen van de kuur verkoudheidsklachten en koorts. Als Fender koorts heeft moeten wij meteen contact zoeken met het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Fender heeft minder witte bloedcellen (de vechtertjes tegen infecties)in zijn lijf na een ronde chemo. Hij kan dan dus makkelijker ziek worden en bovendien sneller een ernstige infectie ontwikkelen die, in het ergste geval, zelfs fataal kunnen zijn. Fender werd opgenomen in het Dijklander ziekenhuis in Hoorn (shared care centrum). Er werd al snel vastgesteld dat Fender het RS-virus had. Meestal veroorzaakt dit virus alleen verkoudheidsklachten en dat was bij Fender gelukkig ook het geval. Omdat ze zeker wilde weten dat Fender niet ook nog een bacterie had opgelopen werden er een aantal kweken afgenomen en tot die tijd kreeg Fender preventief antibiotica via het infuus in de vorm van shots, het geven van een shot duurt ongeveer 3 minuten. Eigenlijk moest Fender dus nog twee tot drie dagen in het ziekenhuis blijven. Omdat wij de laatste tijd zoveel ziekenhuizen  hebben gezien en er het komende 1,5 jaar nog veel gaan zijn hebben wij gevraagd of wij met Fender naar huis mochten en wij drie keer per dag met hem naar het ziekenhuis mochten komen voor zijn shot antibiotica. Nadat het ziekenhuis in Hoorn had overleg met het ziekenhuis in Utrecht kregen we daar toestemming voor. Best een onderneming om drie keer per dag naar Hoorn te rijden waarvan één ritje in de avond om 23 uur maar zo kon Fender lekker thuis zijn bij zijn zusje en allebei zijn ouders en kon hij in zijn eigen bedje slapen. Bovendien zijn Edwin en ik inmiddels gewend aan de heerlijke bedden in het decadente Prinses Maxima Centrum dus toen Edwin weer een nachtje op een plastic slaapbank in het ziekenhuis had geslapen was hij dat al snel weer zat. ;) Na drie dagen bleek uit de kweek dat Fender geen bacterie bij zich had en hoefden we niet meer naar Hoorn op en neer. Toen was het tijd voor een paar dagen weg. Nadat we in het afgelopen jaar twee keer een vakantie hebben moeten afzeggen waren we er erg aan toe om even weg te gaan. Van de lieve moeder van een van onze fijne vrienden mochten wij gebruik maken van haar stacaravan in Zuidwolde. Fender was inmiddels weer fit en het was prachtig weer. We zijn naar attractiepark Slagharen geweest, de kinderen zijn ongeveer 20 keer in de Convoy Race geweest, ik denk dat ze er de hele dag wel in hadden kunnen zitten. Ook kon ik eindelijk weer eens een groot stuk fietsen met Fender en dan ook nog in zo'n mooie omgeving. Blij dat ik was want wie mij een beetje kent weet dat ik heel graag fiets en als ik met mijn kindjes mag fietsen ben ik helemaal blij. We zijn ook lekker uit eten geweest en Edwin heeft met Selena gezwommen. Fender mag niet zwemmen omdat hij anders een infectie op kan lopen via zijn lijntje. We hebben heerlijke dagen gehad! 

En dan mag ik dit blog afsluiten met goed nieuws..... Gisteren is Fender voor het eerst onder de scan geweest nadat zijn behandeling gestart is. Vanmorgen kwam dokter Miranda, nadat zij de beelden had bekeken, ons vertellen dat de chemo zijn werk goed doet. De definitieve uitslag moeten we nog krijgen want de radioloog moet de scan nog beoordelen maar dit nieuws wilde ze alvast graag met ons delen. Wat een enorme opluchting!!! Er zat een kleine uitzaaiing op Fender zijn lever en deze is door de chemo al opgeruimd. Bij Fender zit de oorspronkelijke tumor op zijn alvleesklier en daarvan zijn op de scan alleen nog restverschijnselen te zien. Het is moeilijk om deze tumor operatief te verwijderen omdat hij op een lastige plek zit maar omdat er alleen nog restjes over zijn hoopt de arts dat de chemo de restjes van deze tumor ook opruimt en dat deze lastige operatie misschien zelfs niet nodig is. Ook dat is goed nieuws. Omdat Fender snel na de eerste chemo weer goed kon lopen (en inmiddels ook weer kan rennen en springen) en geen pijn meer heeft, vertelde de arts ons al voorzichtig dat dat een aanwijzing kon zijn dat de chemo iets zou doen. En toch is de opluchting dat de chemo zijn werk doet enorm groot en we weten nu waar we het allemaal voor doen. Ook zijn er in de afgelopen dagen onderzoeken gedaan om te zien wat de effecten van de chemo tot nu toe zijn op zijn hart want de chemo kan schadelijk zijn voor zijn hartspier. Uit deze onderzoeken kwamen geen bijzonderheden. Reden genoeg voor mij om vanmorgen samen met Selena weer op de oranje KiKA fiets te springen en een taartje te gaan halen. Want als er iets te vieren is dan zullen we dat doen ook! 

Update 18.31 uur: Zojuist kwam dokter Miranda nog even langs. De radioloog heeft de scan bekeken en hij heeft vastgesteld dat er op deze scan geen actieve kankercellen meer te zien zijn.... he-le-maal niets! De restjes die op zijn alvleesklier zitten lijken uitgerijpt te zijn (niet meer actief). Ik sprong letterlijk van mijn stoel en vroeg de dokter meteen hoe vaak ze dit meemaakt. Ze gaf aan dat zij dit mooie resultaat na slechts twee chemokuren uitzonderlijk vindt. De behandeling gaat hierdoor niet veranderen en het heeft voor zover bekend geen invloed op de uiteindelijke kans op genezing want het neuroblastoom staat erom bekend weer toe te slaan als je het niet verwacht. Dat komt omdat deze cellen er heel goed in zijn zich slapend te houden in het beenmerg en op een bepaald moment weer actief kunnen worden. Maar dat doet niets af aan dit geweldige nieuws, een betere start kunnen we niet hebben. Dokter Miranda zegt dat ze niet met beter nieuws had kunnen komen als met dit nieuws.

Fender, kleine baas, je doet het fantastisch!!!

Tot het volgende blog met hele blije groetjes van ons! 

Op de foto's: Edwin en Fender in de trein naar Hoorn. Als we dan toch drie keer per dag op en neer moeten dan gaan we ook een keertje met de trein. Een feest voor onze kleintjes. De andere foto spreekt voor zich. ;)