3 juni 2022

Hallo allemaal, tijd voor een nieuw blog. Als eerst weer bedankt voor alle mooie reacties onder het vorige blog maar ook voor alle reacties die ons buiten het blog hebben bereikt. Ik ben onder de indruk door hoeveel mensen het blog gelezen wordt. Wij voelen zoveel betrokkenheid! 

Vandaag zitten wij in Utrecht voor chemo ronde twee. Straks meer over hoe Fender het de eerste ronde gedaan heeft want ik voel de behoefte om het blog positief te eindigen want wat er nu komt was voor ons verdrietiger dan wij van te voren hadden gedacht. Fender krijgt zware chemo. Van te voren wisten wij dan ook al dat Fender zijn haar zou gaan verliezen. Vooraf dachten wij: dat is het ergste niet, dat hoort erbij. Totdat het zover was. Vorige week vrijdag vielen de eerste plukken blonde haartjes uit zijn hoofd. Dat was echt even slikken. Het ging volgens het boekje. Haaruitval begint zo'n 14 tot 16 dagen na de start van de chemo, het klopte precies. Zaterdag waren het er nog wat meer en zondag stond Edwin al met een tondeuse klaar. Als het dan toch moet dan maar nu, vond hij. Oei, dat kon ik nog even niet aan. We hebben het nog even uitgesteld. Maar de volgende dag waren er al zoveel kale plekken te zien, we moesten eraan geloven. Fender zat lekker Paw Petrol te kijken terwijl Edwin met de tondeuse zijn haar eraf haalde. Fender had er weinig aandacht voor want tsja... Paw Patrol ;) maar voor papa en mama viel het niet mee. Toen Fender s'avonds naar bed ging en hij zijn petje afdeed zei hij: 'Mama, mijn haar is kwijt'. Ik legde hem uit dat zijn haartjes ook weer terugkomen over een tijdje. Toen zei hij: 'Mag ik mijn haar terug?' Het deed hem en ons veel meer dan wij van te voren hadden gedacht. Gelukkig heeft hij een pet met, heel verassend, zijn Paw Patrol helden en deze draagt hij nu dan ook trouw want anders krijgt hij, zoals hij zelf zegt, een koud hoofd. 

Gisteren kwamen wij aan in het ziekenhuis voor de volgende ronde chemo. Deze chemo wordt in 8 dagen tijd, 24 uur per dag aan hem gegeven. De start werd één dag uitgesteld want bij de controle in het Dijklander ziekenhuis in Hoorn (shared care centrum van het Maxima), bleek dat zijn witte bloedcellen in zijn bloed te laag waren om met de nieuwe chemo te starten. Chemo valt snelgroeiende cellen aan en dus ook witte bloedcellen. Chemo maakt geen onderscheid tussen kwaadaardige en goedaardige cellen. Als zijn witte bloedcellen te laag zijn is er een grotere kans dat hij een infectie oploopt en dat kan grote gevolgen hebben dus deze waarde moet goed op orde zijn. Donderdag konden we van start. Alle spullen weer ingepakt en op naar Utrecht. Het voelt dan zo dubbel. Aan de ene kant wil je graag door nu we begonnen zijn en aan de andere kant weten we ook wat een enorme belasting deze chemo is voor Fender. Bij aankomst in het ziekenhuis hadden we een gesprek met Fenders dokter Miranda. Zij wilde graag weten hoe het met Fender gaat. Wij vertelden dan Fender de eerste week na de chemo ziek was en regelmatig moest spugen maar dat hij daarna snel opknapte en dat we naar sprookjeswonderland en de speeltuin zijn geweest. Miranda is positief. Garanties zijn er natuurlijk niet maar de chemo waarmee Fender gestart is is een zware chemo en Fender heeft hierop goed gereageerd en vaak is dat een indicatie hoe de rest van de chemo's verlopen. Sommige kinderen zijn meteen erg ziek van de chemo en kunnen tussen de kuren door bijna niet naar huis. Dat was voor ons een opsteker. Ook zei Miranda dat het mogelijk is dat Fender deze serie chemo doorkomt zonder sonde. Nadat hij gestopt was met spugen begon hij weer lekker te eten en een goede drinker is het sowieso. Verder krijgt Fender een halve apotheek aan medicatie en deze neemt hij tot nu toe allemaal goed in. Ook dat was goed nieuws. Tijdens de zware chemo behandeling die hij op een later moment gaat krijgen zal hij er niet onderuit komen dat hij een sonde nodig heeft maar als het meezit hoeft hij voorlopig niet zo'n vervelend slangetje door zijn neus en keel. Miranda wilde ook graag weten hoe het met Fender zijn pijn gaat. Zoals ik in het vorige blog al vertelde kan Fender weer goed lopen en inmiddels heeft hij het zelfs helemaal niet meer over pijn. De pijnstillers die hij kreeg heeft hij op dit moment dan ook niet nodig. Wij zijn heel blij voor Fender dat hij op dit moment geen pijn meer lijkt te hebben maar daarnaast was de arts ook hierover positief want het lijkt erop dat de chemo in ieder geval iets doet. Daarnaast is Fender getest op een bepaald gen wat het neuroblastoom bij zich kan hebben waardoor de ziekte zich agressiever gedraagt en uit deze test kwam dat Fender dit gen op dit moment niet bij zich heeft. Volgens de arts heeft dit geen invloed op de manier van behandelen en de kans op genezing maar voor ons als ouders voelt dit toch als een opluchting dat hij dat rottige gen niet heeft. 

Na al het rotnieuws van de afgelopen tijd zijn we blij dat Fender een goede start heeft gemaakt. Fender, wij zijn heel trots op jou! 

Als jullie vragen hebben stel deze dan gerust hieronder. Ik kan op jullie reacties reageren. Voor ons is het allemaal logisch omdat wij er middenin zitten maar misschien vergeet ik belangrijke dingen uit te leggen. 

In het Maxima is er van alles te doen. Op de foto's zien jullie Fender, die gaat even los op het drumstel in de muziekids studio en als het mooi weer is dan leen ik hier een knaloranje Kika fiets en ga ik met Selena een rondje fietsen, heerlijk! 

Tot de volgende keer! 

Groetjes uit Utrecht van Coriza en natuurlijk ook van Fender, Selena en Edwin!