20 mei 2022

Lieve lezers, Een nieuw blog. Gezien de vele mooie reacties op het vorige blog is het veel van jullie gelukt om het blog helemaal te lezen zonder in slaap te vallen dus dan denk ik dat het boeiend genoeg is. ;) Vandaag vertel ik over hoe Fender zijn behandeling eruit gaat zien en hoe de start is verlopen. Ook vertel ik hoe het voor Fender is, alle opnames in het ziekenhuis met alle behandelingen. 

Een uitgezaaid neuroblastoom is niet makkelijk om te behandelen. Fender krijgt de komende 1,5 jaar een pittige behandeling. Op donderdag 12 mei is er gestart met chemotherapie. Chemotherapie doodt de tumorcellen zodat de tumor kleiner wordt en uitzaaiingen worden aangepakt. Hij krijgt de chemo via het infuus en dit krijgt hij meerdere dagen achter elkaar. Toen de arts uitlegde hoe het behandelschema eruit zou zien kregen we ook te horen wat de 'bijwerkingen' zijn van chemo. Mogelijk nierschade, kans op hartproblemen en er is kans op gehoorschade. Pfff... dat valt echt niet mee. Wat moet onze Fender al veel opofferen op zijn leeftijd. Het ziekenhuis houdt de conditie van zijn hart, nieren, etc. goed in de gaten. We hebben geen keuze dus we hebben het ermee te doen. Met behulp van het boekje 'Chemo-Kasper' hebben we Fender uitgelegd waarom hij chemo krijgt. Ook kan Fender nog een speciale behandeling krijgen die alleen wordt toegepast bij een neuroblastoom, MIBG therapie. We hebben nog niet van de arts gehoord of Fender deze therapie ook gaat krijgen. Misschien krijgt Fender nog een operatie om de primaire tumor (de eerste tumor die de uitzaaiingen heeft veroorzaakt) die op zijn alvleesklier zit, weg te halen. Maar het is lastig om hierbij te komen dus dit is nog niet zeker. Als het nodig is krijgt Fender ook nog radiotherapie (bestralingen). Omdat Fender ook een chemo krijgt die erg schadelijk is voor het beenmerg gaan ze bij Fender voorafgaand aan deze chemo bij hem stamcellen afnemen en na de chemo plaatsen ze deze weer terug zodat zijn beenmerg kans heeft om te herstellen. Als deze behandelingen allemaal goed geslaagd zijn krijgt Fender nog immunotherapie. Deze therapie activeert Fender zijn afweersysteem om kankercellen te vernietigen. Alleen al deze immunotherapie duurt ongeveer een half jaar. Als ik dit zo opschrijf realiseer ik me wel weer even extra hoe intensief dat allemaal is en hoeveel intensiever het allemaal nog gaat worden. En dat allemaal veroorzaakt door een ellendig klein tumortje van 0,5 cm. Echt, grrrrr!!!

Hoe is tot nu toe voor Fender om in het ziekenhuis te zijn en allemaal behandelingen te ondergaan? Fender is lekker direct. Toen wij hem op 6 april naar het ziekenhuis brachten was Fender de dokters snel zat. Hij had snel in de gaten dat dokters vooral dingen komen doen die niet leuk zijn. De eerste dagen zei Fender dan ook vooral: 'Dokter moet weg' als er weer een witte jas binnen kwam. Of het een dokter was of een verpleegkundige 'dokter moet weg'. Ach.. terecht. Bloeddruk meten vindt Fender niet leuk want dan wordt hij geknepen, bloed afnemen vindt hij niet leuk want dan wordt hij geprikt en wakker worden uit de zoveelste narcose... oei dat is helemaal wat. Als je zelf wel eens onder narcose bent geweest dan weet je misschien nog hoe gedesoriënteerd je wakker werd. Voor Fender is dit natuurlijk helemaal niet te begrijpen en dan wordt hij opeens ook nog eens wakker in een andere ruimte. Woest is hij dan! Zo woest dat hij zelfs gooit met alles wat binnen handbereik ligt. Gelukkig is er na dit soort rottigheid elke keer een cadeautje voor Fender. En Fender is de gebeurtenis ook snel weer kwijt. Dat kan hij gelukkig weer lachen en spelen. Aan sommige dingen raakt hij wel een beetje aan gewend. Spierballen meten (bloeddruk meten) of helpen met inspuiten van vloeistof in zijn lijn is wel interessant. En hij mag af en toe ook bij papa en mama de temperatuur meten met de oorthermometer. Tot en met afgelopen maandag kreeg Fender zijn eerste ronde chemo. Hij heeft dit heel pittig doorstaan. Helaas spuugt hij wel een paar keer per dag en hij eet nog niet heel veel. Zijn gewicht is dan ook een groot punt van aandacht. Gelukkig heeft hij sinds donderdag wel weer flink wat energie en ..... hij loopt weer normaal en hij rent zelfs weer! :) Voor elk onderzoek en behandeling krijgt Fender een kraal voor aan zijn kanjerketting. Voor meer info: www.kanjerketting.nl . 

Fender krijgt een kraal voor o.a. narcose (wolkjes), beeldvormend onderzoek (gele kralen), spoedopname (regenboog) en ritjes met de ambulance. Ook krijgt Fender kralen omdat wij aan verschillende studies (onderzoeken) meedoen. Het meedoen aan onderzoeken kan ervoor zorgen dat de behandeling voor kinderen met een neuroblastoom beter kan worden. Voor alle kindjes in de toekomst die deze rotziekte moeten krijgen helpen wij natuurlijk graag om de behandeling voor hen te verbeteren. 

Dit was hem weer. Heb je vragen, opmerkingen of een idee voor een onderwerp voor de volgende keer, laat hieronder dan een reactie achter. 

Een boks van Fender voor jullie allemaal en groetjes van Edwin, Selena en Coriza