30 maart 2024

Hallo allemaal, na drie maanden en nieuwe uitslagen van onderzoeken schrijf ik weer een nieuw blog. Hoe gaat het met Fender nu hij weer chemo krijgt en wat is het effect van de chemo op de vage afwijkende cellen die in het najaar twee keer in zijn beenmerg/bot gevonden werden?

In het vorige blog kwam de uitslag pas op het einde. Dat was voor sommigen teveel spanning ;). Daarom deel ik in dit blog als eerste de uitslagen met jullie. In februari en maart was het weer tijd voor onderzoeken. In februari werd er een longfoto en een echo van Fenders buikje gemaakt en zijn urine werd getest. Dit is onderdeel van de drie maandelijkse controle om te kijken of er sprake is van tumorgroei. Deze uitslagen waren goed. Er werden geen tumoren gevonden. In maart stond Fender op de planning voor onderzoek van de cellen in het beenmerg/bot. Daarvoor moest hij onder narcose want dit onderzoek (biopten) is een vervelend onderzoek. Fender krijgt sinds december weer chemo in de hoop dat dit de onbekende afwijkende cellen in zijn beenmerg een mep geeft. Het was nagelbijterij want als de dokters tegen onbekende cellen aankijken, hoe weten we dan of deze cellen wel op de chemo reageren. Gelukkig kregen wij na een hele spannende week heel goed nieuws: de afwijkende cellen in het beenmerg zijn... WEG!!! De cellen in het beenmerg zien er weer normaal uit. De opluchting is groot en we zijn blij dat we Fender kunnen vertellen dat de dokters geen slechte celletjes hebben gevonden. We gaan uit eten in een pannenkoekenrestaurant. Dit moet gevierd worden natuurlijk! :) 

Hoe gaan we dan nu verder? Inmiddels zitten 4 van de 6 chemokuren er 'alweer' in. Omdat het onderzoeken van de cellen uit het beenmerg en bot een soort steekproef is (de cellen worden uit het bekken gehaald), weten we niet zeker of er ergens anders in het beenmerg nog neuroblastoom en/of afwijkende cellen zitten. Beenmerg zit op veel plekken in het lichaam. De chemokuren maken we dus af. Nog eentje in april en nog eentje in mei. Daarna zal Fender weer uitgebreid onderzocht worden of Fender nog steeds vrij is van neuroblastoom. 

Hoe is het gegaan de afgelopen maanden? Fender kreeg in december weer chemo. Dit zijn 4 capsules die hij in de ochtend, voordat hij gegeten heeft, inneemt met een beetje appelmoes. Moest hij daaraan wennen? Nee hoor, zonder mopperen werkt hij ze zo weg. Dit krijgt hij dan vijf dagen achter elkaar en daarna zit er zo'n 3,5 week rust tussen. We vonden het enorm spannend want hoe gaat Fenders lijf op deze chemo reageren? We hebben hem van minder zware medicatie goed onderuit zien gaan. Hij geeft aan wat misselijk te zijn maar tot spugen komt het niet en met wat medicatie tegen de misselijkheid horen we hem er niet meer over en hij blijft ook nog goed eten. Wat fijn! Fender gaat ondertussen naar school en dat lukt allemaal goed, ondanks dat hij chemo krijgt. Een paar weken na de chemo wordt de 'dip' verwacht en bij de eerste dip wil dokter Miranda dat Fender bloed laat prikken in het ziekenhuis in Hoorn (shared care ziekenhuis van het Maxima) om te kijken of zijn bloedcellen onder de chemo te lijden hebben. Vooral de bloedplaatjes, die verantwoordelijk zijn voor de bloedstolling, kunnen door deze chemo flink zakken. Dit kan gevaarlijk zijn want als Fender zijn hoofd hard stoot kan er makkelijker een bloeding ontstaan. Gelukkig heeft hij, ondanks de chemo, genoeg van deze cellen en ook zijn andere bloedcellen lijken zich weinig aan te trekken van deze chemo. We merken wel dat Fender soms wat meer moe is en zijn haar wordt iets dunner maar hij heeft er genoeg dus dat valt nauwelijks op. Zo gaat het ook met de chemo in januari, februari en maart. De capsules kiepert hij zo naar binnen en hij is relatief fit, energiek en vooral vrolijk en gezellig. Het voelt vreemd dat het zo goed gaat omdat hij chemo krijgt maar ja.... in vergelijking met de enorm zware chemo's die Fender eerder in de behandeling gehad heeft is deze chemo bijna een lachertje... Ondertussen zijn Edwin en ik weer volledig aan het werk en Selena fietst er nog steeds dapper tussendoor. We doen leuke dingen zoals andere gezinnen ook kunnen doen en..... we gaan naar Villa Pardoes. 

In april 2023 zijn we in Villa Pardoes geweest. Dit was geen succes. Na 4 dagen hebben we onze spullen ingepakt, Fender was te ziek en werd opgenomen in het ziekenhuis. Gelukkig mogen we van Villa Pardoes nog een keertje komen en in de tweede week van de kerstvakantie gaan we richting Kaatsheuvel. Dit keer hebben we huisje 'Space' die fantastisch ingericht is met van alles wat met het heelal te maken heeft. Fender en Selena hebben er veel zin in en wij ook. Na een pittig najaar zijn we hard toe aan een weekje leuke dingen doen. Het huisje en de villa (het gezamenlijke deel van Villa Pardoes), is van alle gemakken en plezier voorzien. Ook de enthousiaste vrijwilligers doen er alles aan om de gezinnen een onvergetelijke vakantie te bezorgen. Er is een glijbaan in de villa, een zandbak, veel verkleedkleren en ander speelgoed. Selena trekt zo'n 5x per dag een andere prinsessenjurk aan. De kinderen spelen heerlijk, ook met kinderen van andere gezinnen en als de kinderen blij zijn dan zijn papa en mama dat ook. En we hebben de achterdeur van de Efteling natuurlijk op een minuut loopafstand dus daar brengen we veel tijd door. Carnaval festival, de autootjes, treintjes.... Selena gaat met een lengte van precies 100 cm, de minimale lengte voor de achtbaan voor de kleintjes, lachend meerdere keren de achtbaan in, Ze vindt het fantastisch! In Villa Pardoes is er ook een bubbelparadijs met een bubbelbad. Daar kunnen we ons ook goed vermaken. Nu Fender geen lijn meer heeft is baden en zwemmen niet iets waarmee we nog voorzichtig mee moeten zijn. Ook komt oma in die week een paar nachtjes slapen. Wat gezellig! In de villa zijn er per week twaalf gezinnen waarvan één of meerdere kinderen ernstig ziek zijn. We horen veel verdrietige verhalen maar we voelen ook verbinding. Er zijn heel wat dingen die je elkaar niet hoeft uit te leggen. Een borreltje met elkaar gaat er dus ook wel in ;). Na een fantastische week pakken we onze spullen weer in en gaan we naar huis. Maar alleen omdat we plaats moeten maken voor de nieuwe gezinnen die op vrijdag aankomen want het is hier veel te leuk! Op de terugweg in de auto doen wij een donatie aan Villa Pardoes. Zo'n mooie week als wij hebben gehad, dat gunnen we andere gezinnen ook: Doneren aan Villa Pardoes - Villa Pardoes

In februari haal ik Selena op van het kinderdagverblijf met waterpokken. Oei, dit is even spannend want Selena kan Fender besmetten en bij kinderen die een lage weerstand hebben door chemo kan een 'simpel' waterpokkenvirus ervoor zorgen dat kinderen op de IC terechtkomen. Het ziekenhuis zegt ons dat we ons geen zorgen hoeven te maken want Fender blijkt antistoffen te hebben tegen de waterpokken. Hij heeft het virus dus al een keer gehad, ook al hebben wij bij hem geen waterpokken gezien. Het is zeldzaam dat kinderen twee keer de waterpokken krijgen. Selena is er wat ziekig van en als de waterpokken indrogen zit ze eruit als een krentenbroodje maar ze gaat er goed doorheen. Twee weken later vraagt Fender of ik hem even op zijn rug wil krabben. Vijf minuten later vraagt hij het weer en dan ben ik benieuwd waardoor hij jeuk heeft. We kijken onder zijn kleding op zijn buik en rug en ja hoor, meerdere waterpokken. Gelukkig krijgt Fender lichte chemo en heeft hij daardoor niet echt een lage weerstand maar spannend is het toch wel. Na een dag of twee wordt Fender toch wel ziek en hij krijgt koorts. Na overleg met het ziekenhuis krijgt Fender medicatie om het virus wat weerstand te bieden en de arts legt ons uit dat het vaker voorkomt dat kinderen die chemo krijgen meerdere keren waterpokken kunnen krijgen. Fender slaapt bij ons in bed zodat we het sneller in de gaten hebben voor het geval hij in de nacht plotseling snel ziek wordt. Na een dag of twee in bed en op de bank krijgt hij weer praatjes en gaat hij weer wat rondlopen. De waterpokken beginnen in te drogen en dan ziet Fender eruit als een krentenbroodje. Hij gaat weer een ochtendje naar school en dat gaat goed. Hij knapt goed op. Waar wij bij Selena dachten: 'Je moet er even doorheen', waren we bij Fender opgelucht toen hij weer op begon te knappen. 

Ondertussen is het maart en is Fender in januari vijf geworden. Dat is toch extra bijzonder in deze omstandigheden. Fender heeft nog een klein beetje ondergewicht maar ook in de afgelopen maanden heeft hij er weer wat gewicht aan gegeten. Ook is Fender begonnen met zwemles, hij vindt het zo leuk, hij rent elke week enthousiast het zwembad in. Dat het maart is wil ook zeggen dat Fender nu twee jaar (!) ziek is, en we zijn er nog niet, we moeten ook nog even door. Twee chemo's en daarna weer een hele rij onderzoeken en dan natuurlijk de uitslagen weer afwachten. Als we dachten dat je ons niet meer kon verbazen Fender dan hebben we het mis. Je werkt je door deze chemo's als een baas en de slechte celletjes lijken weg te zijn. Het zonnetje lijkt weer een klein beetje te gaan schijnen voor ons als gezin en dat komt vooral door jou Fender, omdat jij het zo goed doet! We zijn heel trots op jou grote vriend! Over drie maanden dan misschien toch de bloemenkraal voor aan je kanjerketting? 

Het liedje bij dit blog is van Meau - Geef me iets

Bedankt weer lezers voor al jullie betrokkenheid, het blijft ons goed doen! 

Tot de volgende keer! 

Zonnestraaltjes van Fender, Selena, Edwin en Coriza

Op de foto's: 

1. Op de glijbaan in de Villa.

2. In het Maxima komen regelmatig bekende artiesten optreden voor de kids. Juf Roos kwam ook, vooral voor Selena een groot feest!

3. De 'space' slaapkamer van Fender en Selena in Villa Pardoes.

4. Met oma die kwam logeren in de Villa.

5. Grote vriend Tygo komt logeren. Hij leest het boek voor over de krab die op avontuur gaat naar zee. Zo lief! 

6. De buikjes vol met pannenkoeken want 'de slechte celletjes zijn weg'.