6 december 2023

Hallo lezers, hier een nieuw blog. Het is 6 december 2023, het is 11.17 uur. Dokter Miranda kan elk moment bellen... ieder moment kan de telefoon rinkelen...

We wachten op de uitslag van de cellen (biopten) die woensdag 29 november uit Fenders beenmerg en bot zijn afgenomen. Nadat de laatste immunotherapie werd afgesloten zijn er tijdens de onderzoeken in oktober in het beenmerg en bot van Fender afwijkende cellen gezien. Het waren geen neuroblastoomcellen maar de cellen waren niet normaal. De MRI, neuroblastoomscan, echo van de buik en urine waren goed, daarop was geen neuroblastoom gezien maar die afwijkende cellen brengen veel onrust met zich mee. De ervaren arts in het ziekenhuis die de cellen uit het bot en beenmerg heeft bekeken heeft deze cellen nog niet eerder onder haar microscoop gezien. Ze kan daarom geen conclusie aan verbinden deze cellen en ze kunnen ons dus niet vertellen wat deze afwijkende cellen betekenen. Omdat het vraagteken zo groot is is het onderzoek 29 november opnieuw gedaan. Zijn het neuroblastoom cellen geworden? Zijn dezelfde afwijkende cellen er nog of zijn de afwijkende cellen er niet meer? Vandaag belt dokter Miranda ons met de uitslag. Als er weer neuroblastoom zit moet Fender opnieuw behandeling krijgen en daalt de kans dat Fender nog beter mag worden drastisch... Als er geen neuroblastoomcellen zitten is het groot feest. Hoe groot kan het contrast zijn? Wat een onzekerheid, het is niet te doen. Meestal belt dokter Miranda ons pas tijdens het avondeten. Sinds wanneer zitten er ineens zoveel uren in een dag? Het zag er goed uit voor Fender naarmate de behandeling vorderde. Sinds juni 2022, vlak na de start van de behandeling, was er op de scans geen neuroblastoom meer te zien. Sinds augustus 2022 waren de beenmergcellen en botcellen (biopten) ook volledig schoon. Ook al zijn de biopten een steekproef, de uitslagen zijn steeds heel positief geweest. En bij de onderzoeken in oktober, nadat de behandeling afgelopen was zitten er opeens afwijkende cellen in zijn beenmerg en/of bot. Op 26 oktober zou Fender zijn bloemenkraal krijgen voor aan zijn kanjerketting. Kinderen die de behandeling af hebben gemaakt en schoon zijn krijgen dan de bloemenkraal uitgereikt van hun kinderoncoloog. Ook mogen de kinderen dan een bel luiden. Een feestje omdat de zware behandeling afgesloten is. Een feestje waar we 1,5 jaar naartoe hebben gewerkt. Omdat de voortuitzichten positief waren was de datum al gekozen. Dokter Miranda zegt dat ze vindt Fender de bloemenkraal verdient. Hij heeft de behandeling afgemaakt en aantoonbaar is er nu geen neuroblastoom. We moeten erover nadenken zeggen we, ze begrijpt onze twijfel. Als Fender de bloemenkraal krijgt geven wij hem de indruk dat hij beter is, dat hij geen behandeling meer nodig heeft en alleen nog voor controles naar het ziekenhuis hoeft. Maar als de cellen in het bot en/of beenmerg toch neuroblastoomcellen worden zal Fender opnieuw behandeling nodig hebben. Dat vinden we te verwarrend voor een kind van 4. Met pijn in ons hart laten we het ziekenhuis weten dat we de bloemenkraal niet ophalen op 26 oktober. We willen eerst de onderzoeken van eind november afwachten. Maar wat een moeilijk besluit want ook wij vinden: Fender heeft de bloemenkraal ongelofelijk verdient. Gelukkig hebben we Fender nog niets uitgelegd over de bloemenkraal, hij weet van het bestaan ervan niet af. Voor hem is 26 oktober een dag zoals de andere dagen. Voor ons niet. Wat een verdrietige rotdag, netjes uitgedrukt. Hopelijk mag de bloemenkraal een kerstcadeautje worden... 

Hoe is het met Fender en met ons gegaan vanaf het laatste blog tot vandaag? De laatste maanden van de immunotherapie zijn zwaar. De laatste loodjes wegen steeds zwaarder. De immunotherapie maakt Fender lamlendig. Ook heeft hij soms zenuwpijn en dat voelt hij vooral in zijn buikje. Ook merken we dat als Fender al een beetje verkouden is voordat de immunotherapie aangesloten wordt hij vervolgens enorm gaat hoesten. Een kriebelhoest XXL zegt maar, het gaat maar door. Enorm vermoeiend voor Fender natuurlijk. Tijdens deze zelfde ronde immunotherapie moet Fender snachts plassen en voel ik een gloeiend jongetje. Als de immunotherapie op zijn lijn aangesloten is, is de kans op een infectie in zijn lijn groter. De thermometer geeft ruim 40 graden aan. Wij weten uit ervaring inmiddels wel hoe laat het is, we bellen met het ziekenhuis. We mogen het deze nacht aankijken van het ziekenhuis, als hij de volgende dag nog koorts heeft moeten we weer bellen. We leggen het kokende jongentje tussen ons in in bed. De volgende dag heeft Fender nog koorts. Een ritje naar het ziekenhuis dus. Er wordt bloed afgenomen uit Fenders lijn om te zien of er een bacterie zit. We mogen de uitslag thuis afwachten. Met flinke medicatie die de koorts omlaag brengt gaat het een soort van redelijk met Fender. De volgende dag gaat de telefoon. Ja hoor, weer een bacterie in Fenders lijn. Fender moet snel worden opgenomen. Zijn lijn gaat eruit want net als in mei van dit jaar hecht deze bacterie zich aan zijn lijn, hij krijgt 10 dagen antibiotica en er moet weer een nieuwe lijn worden geplaatst door de chirurg. Ook test Fender positief op het RS virus. Hij is er zelf niet erg ziek van maar het kan erg gevaarlijk zijn voor de andere kinderen in het Maxima die vaak een lage weerstand hebben. Resultaat: 1,5 week in isolatie op de kamer blijven. Fender mag de kamer niet af en omdat wij als ouders het RS virus ook kunnen hebben moeten wij ook erg voorzichtig zijn. Alsof de dagen in het ziekenhuis al niet lang en zwaar genoeg zijn mogen we ook nog eens de kamer niet af. Fender knapt weer op door de antibiotica en mag naar huis. De chirurg heeft de lijn eruit gehaald op de een na laatste dag van deze ronde immunotherapie en Fender hoeft deze ronde niet opnieuw te doen van dokter Miranda. Gelukkig! 

Niet alleen wij zijn de behandeling en alles wat erbij komt kijken (letterlijk) spuugzat, Fender ook. De polonaise aan zijn lijf, het lamlendig en ziek zijn, de ziekenhuisopnames, hij heeft het, terecht, helemaal gehad. Toch moppert hij niet als we naar het ziekenhuis moeten maar in het ziekenhuis is het lastig voor hem. 'Simpele' dingen als bloeddruk meten, temperatuur meten en/of het gaat niet zoals hij wil, zijn reden voor hem om boos te worden. Regelmatig geeft hij een verpleegkundige een mep, rent hij weg of huilt en schreeuwt hij de boel bij elkaar. Ook thuis moeten we regelmatig flink aan de bak met hem. Op een familiedag ben ik binnen een uur met Fender naar huis gegaan. Op de familiedag gaat niet zoals hij wil en hij bijt, huilt en schreeuwt. Hij gaat door het lint en stopt niet meer. Ik kan hem niet rustig krijgen. Fender voelt zich radeloos en ik ook, ik weet niet hoe ik dit nog moet oplossen en dat terwijl er ook nog een vol terras toekijkt. Ik zet Fender achterop de fiets en beiden huilend fiets ik ons naar huis. Eenmaal thuis zit Fender inmiddels rustig maar huilend bij me op schoot. Hij had graag willen blijven. Wat een machteloosheid moet hij vaak voelen. 

Dan mogen wij via Stichting Gaandeweg in de eerste week van september een weekje op vakantie naar Renesse. De week dat het prachtig weer is. Stichting Gaandeweg heeft op verschillende plekken in het land vakantiehuizen. Gezinnen met een kind met kanker kunnen een week op vakantie in één van deze huizen om even op te laden. Wij zitten op vijf minuten loopafstand van het strand en we hebben een grote speeltuin in de achtertuin. Wat vinden we het heerlijk. Edwin koopt vliegers voor de kinderen en we spelen op het strand. We moeten wel voorzichtig zijn met Fenders lijn met het zand en water. Op weer een lijninfectie zitten we uiteraard niet te wachten. We hebben een fijne week. We zijn vooral veel op het strand te vinden, gaan naar een kabouterbos en we gaan naar Mini Mundi in Middelburg. Er is daar een miniatuurdorp te vinden van Middelburg, een paar attracties voor kleine kinderen en een binnenspeeltuin. Ook is Selena deze week jarig, ze wordt 3 jaar. :)  Stichting Gaandeweg is afhankelijk van donaties: https://www.gaandeweg.nl/ 

Half september gaat de laatste Immunotherapie (de 5e) aan Fenders lijn. De laatste 11 dagen van de behandeling. Het einde lijkt nu echt in zicht. Vlak voor de start van deze laatste immunotherapie heeft Fender overigens nog een keer een infectie in zijn lijn. De vierde in 8 maanden tijd. Gelukkig blijkt het dit keer om een milde bacterie te gaan die zich niet aan de lijn hecht en waarschijnlijk door Fenders lijf zelf opgeruimd kan worden. Dat lijkt ook het geval te zijn. Toch krijgt hij tijdens de laatste immuno ook weer koorts. Een spoedopname volgt weer en ze nemen weer bloed af. Gelukkig dit keer geen bacterie. De koorts lijkt veroorzaakt te zijn door de immunotherapie (dit is een bekende bijwerking) in combinatie met waarschijnlijk een virus. Fender is namelijk weer verkouden. Het ziekenhuis wil met medicatie de enorme hoest onder controle zien te krijgen omdat dit zo vermoeiend is voor Fender. Als dit beter gaat mag Fender weer naar huis en de laatste 5 dagen van deze immunotherapie komen we door zonder drama. Op vrijdag 29 september wordt zijn laatste immuno afgesloten en omdat we de lijninfecties meer dan zat zijn haalt het ziekenhuis ook meteen zijn lijn eruit. Behandeling klaar, lijn eruit, we kunnen eindelijk weer naar het zwembad. So far so good, tot het telefoontje na de onderzoeken, half oktober over de afwijkende cellen... Zeven lange weken kruipen voorbij. Zeven weken waarin ons leven nog steeds op pauze staat, we weer/nog steeds in de overleefstand staan en we in ons hoofd maar blijven speculeren over wat deze cellen betekenen en wat de gevolgen voor Fender en voor ons kunnen zijn. Het is nu inmiddels 12.17 uur. De telefoon is nog stil...

Na de behandeling hebben kinderen die de zware behandeling hebben doorlopen nog lange tijd nodig om geestelijk en lichamelijk op het niveau van leeftijdsgenootjes te komen. Fender knapt keihard op, veel sneller als we hadden verwacht. Hij gaat hard vooruit in zijn energie en hij gaat al snel hele dagen naar school. Motorisch gezien gaat het ook snel. Hij loopt en rent een stuk beter en hij durft meer. Waar hij voorheen niet meer van een glijbaan durfde gaat hij daar nu weer vanaf en af en toe probeert hij weer te fietsen. Ook zit hij duidelijk beter in zijn vel. Hij is vrolijk en goed gehumeurd. Ook gaat hij eindelijk beter eten en komt hij weer wat aan. De 2,5 KG die hij in het voorjaar kwijtgeraakt is krijgen we er in de zomer niet aan omdat de immuno zoveel met zijn lijfje doet. Nu heeft hij er inmiddels 2 KG aan gegeten. Nog 1 KG te gaan voor een gezond gewicht. Ondanks de onduidelijkheid rond de afwijkende cellen doet het ons erg goed om Fender zo te zien opknappen. Wat zijn we trots op je Fender! Wat helaas achterblijft is problemen met plassen die, veroorzaakt door de eerste hoge dosis chemo, nu ruim een jaar bestaan. Hij plast nog steeds met moeite en pijn en maximaal 2 tot 3 keer per dag. Binnenkort krijgt hij een kijkonderzoek om te zien of er een vernauwing in zijn plasbuis zit die de problemen veroorzaakt. 

Tijdens 1,5 jaar behandeling in het ziekenhuis hebben we veel gezien. We hebben kinderen ontmoet en gezien waarmee het heel goed gaat maar ook kinderen waarmee het niet goed gaat. Mensen hebben het wel eens over winnen en verliezen als het over kanker gaat. Woorden die als het over kanker gaat behoorlijke irritatie bij me naar boven halen. Als je het hebt over winnen en verliezen heb je het er dan ook over dat als je harder je best doet de kans groter is dat je wint? In deze 1,5 jaar zijn er kinderen overleden. Roxy, Nomi, Kayden en Seven (ik schreef eerder over hem in een blog, hij zette een eigen kledinglijn op en de opbrengst gaat naar Neuroblastoomfonds Villa Joep) zijn in het afgelopen jaar aan kinderkanker overleden. Hebben deze kinderen minder goed hun best gedaan? Hebben ze minder hard gevochten? Natuurlijk niet! Een behandeling tegen kanker onderga je en als deze voldoende aanslaat heb je het geluk om beter te worden. Slaat de behandeling niet voldoende aan dan heb je dikke, vette rotpech en mag je niet beter worden. Roxy, Nomi, Kayden en Seven, er staan bij ons vaak kaarsjes voor jullie aan, voor jullie en jullie gezinnen. 

Het is nu 14.11 uur... komt het telefoontje echt pas rond etenstijd? 

17.00 uur: dokter Miranda belt. Komt er eindelijk een einde aan deze zeven weken van lange onzekerheid? Dokter Miranda legt ons uit dat de afwijkende cellen die ze in oktober hebben gezien ook deze keer in het beenmerg en/of bot zitten, in dezelfde hoeveelheid. Het is aantoonbaar dus weer geen neuroblastoom. Omdat het vraagteken wat deze cellen dan wel zijn nog steeds groot is geeft dokter Miranda aan Fender nog een halfjaar chemotherapie te willen geven in de vorm van tabletten vanaf volgende week. Deze tabletten krijgt hij elke vier weken in vijf dagen achter elkaar. De behandeling mag hij thuis doen. Het ziekenhuis wil proberen te voorkomen dat de cellen zich alsnog tot neuroblastoomcellen ontwikkelen en dan staan we 30-0 achter. 'Better save than sorry' zegt dokter Miranda. De bijwerkingen van deze chemotherapie vallen meestal mee. Zijn bloedwaarden kunnen wat gaan schommelen en vermoeidheid en wat misselijkheid kan erbij horen. Waarschijnlijk blijft zijn haar zitten, het kan wel wat dunner worden. Er zijn weinig/geen schadelijke effecten voor Fender op korte of lange termijn. Kortom: De opluchting is enorm groot dat er geen neuroblastoom is gevonden en dat de hoeveelheid afwijkende cellen niet toe zijn genomen. Wel moeten we voor de komende 6 maanden nog een (hopelijk) relatief lichte behandeling aangaan en de bloemenkraal, daar moeten we dus nog even op wachten. 

Bedankt weer aan iedereen die weer om ons heen heeft gestaan in deze periode met kaarten, cadeautjes, appjes, oppassen op onze kids, alle reacties op het vorige blog en alle andere hulp en belangstelling! 

Het liedje is dit keer van Edwin: S10 - De leven

Groetjes, Fender, Selena, Edwin en Coriza

Op de foto's: 

1. Fender en Selena op de schoolfoto.

2. Marshmallows eten bij het kampvuur.

3. Dansen in het schuim tijdens een weekje vakantie in Molenschot.

4. Tijdens een lijninfectie 1,5 week op de kamer blijven.

5. Renesse: Met de voetjes in zee.

6. Renesse: Vakantie, strand en lekker weer = veel ijs!

7. Renesse: Prinses Selena wordt 3.

8. Renesse: Vliegeren op het strand.

9. Hoog bezoek van Sint en Pieten. Verlegen? Nee hoor, ze kropen zo bij Sint op schoot. :)