31 juli 2024

Ha Fender, mijn laatste blog schrijf ik aan jou. Het is het laatste blog omdat jij na goede uitslagen, op woensdag 26 juni dan eindelijk de bloemenkraal mocht krijgen voor aan je kanjerketting. 

Na het vorige blog heb je nog twee rondes chemotherapie in capsules gehad. Ondanks dat de afwijkende cellen in het beenmerg en bot in maart niet meer te zien waren moest je deze chemokuur nog wel afmaken. Dit ging makkelijk, je leek er weinig last van te hebben. Begin mei slikte je de laatste capsules en was de chemo klaar. Daarna waren het voor papa en mama lange weken totdat begin juni alle onderzoeken weer gedaan moesten worden. Een buikecho, twee uitgebreide scans, urine inleveren en de biopten van het beenmerg en bot. Gelukkig heeft mama met de slaapdokter kunnen afspreken dat het infuus dat nodig is voor het inspuiten van een vloeistof voor de scan, geprikt mag worden toen je sliep, pfew dat scheelt. Als deze lange, intensieve dagen voorbij zijn begint het wachten. Nadat we in het najaar dachten dat het klaar was voor je en dit niet zo bleek te zijn houden we met veel scenario's rekening. Na vier dagen belt dokter Miranda: de buikecho, MRI en urine zijn goed. En de uitslag die we het meest spannend vinden, het onderzoek van de cellen van het bot en beenmerg is ook al bekend: ook geen neuroblastoom! Het is nu nog wachten op de uitslag van de neuroblastoomscan, deze uitslag is er nog niet. Ze zegt dat de vlag zeker voor 50% uit mag. De volgende dag belt ze opnieuw en ook de uitslag van de neuroblastoomscan is goed. Er is geen neuroblastoom meer bij je te vinden en ook geen vage afwijkende cellen. Het duurt even voordat het tot ons doordringt dat we er na twee jaar en drie maanden dan eindelijk zijn. We leggen aan je uit dat je geen slechte celletjes meer hebt, dat je beter bent en je geen medicijntjes meer nodig hebt. Je bent blij en trots maar voor jou is de lading van dit allerbeste nieuws natuurlijk heel anders als voor papa en mama. 

Op woensdag 26 juni gaan we naar het Prinses Maxima Centrum want je krijgt dan eindelijk de felbegeerde bloemenkraal. Jij wil je spiderman pak aan, dat het 30 graden is op deze dag boeit je niet. :) Voor mama kies je een mooie groene jurk uit en Selena kiest een schattig jurkje met bloemetjes voor vandaag. We hebben je uitgelegd dat we een klein feestje gaan vieren in het ziekenhuis. We kijken ernaar uit maar het voelt ook dubbel. We weten helaas ook maar al te goed dat er kinderen met dezelfde ziekte zijn die de kraal niet hebben gekregen... Voordat je de kraal uitgereikt krijgt eten we nog even iets in het restaurant. In het restaurant zit een jongetje die behandeling krijgt. Dan zeg je: 'Kijk, dat jongetje heeft geen haar'. Alsof je zelf al vergeten bent dat je zelf ook tien maanden geen haar hebt gehad. Papa en ik kijken elkaar aan: 'goed teken' denken we allebei. :) Je krijgt de bloemenkraal in de gymzaal van het ziekenhuis. Hier ben je veel geweest als je opgenomen was. Je bent een beetje zenuwachtig. Dokter Miranda doet een klein woordje en jij hupst wat heen en weer. Totdat het doosje met de kraal tevoorschijn komt, dan heb je opeens alle aandacht. Je vraagt of de kraal meteen aan je ketting mag dus we rijgen hem er meteen aan. Kinderen die de behandeling succesvol mogen afsluiten mogen, naast dat ze de bloemenkraal krijgen, ook de bel luiden. Vooral je zusje is hierover enthousiast: 'Je mag de bel luiden Fender, je mag de bel luiden' zegt ze, het is heel lief! Je luidt de bel, een magisch geluid in het Prinses Maxima Centrum. Maar je mama vindt het niet hard genoeg en zegt dat het harder mag. En zo klinkt het magische geluid nog meerdere keren want mama, Selena en papa willen ook wel een keer een lel aan die bel geven. Met dokter Miranda spreken we af dat we elkaar over drie maanden weer zien bij de drie maandelijkse controle en niet eerder. In oktober word je weer in het ziekenhuis verwacht voor controle. De controles gaan nagelbijtend spannend worden want ondanks een afgesloten behandeling en de bloemenkraal aan je ketting is er nog steeds een flinke kans dat die ellendige ziekte terugkomt. 

In april wordt er op je school een sponsorloop gehouden. Je kunt je laten sponseren en hoe meer rondjes je rent rond de school hoe meer geld je krijgt. De opbrengst van deze sponsorloop gaat naar de Prinses Maxima Foundation (Prinses Máxima Centrum - Foundation (prinsesmaximacentrum.nl).  Zij zetten dit geld in om onderzoek te doen naar nog betere behandelmethoden en nog betere zorg zodat kinderen met kanker meer kans maken op een toekomst. Omdat wij vinden dat we schaamteloos geld kunnen ronselen hiervoor doen we dat dan ook en wordt er door veel mensen gul gegeven. Op de avond voor de sponsorloop krijg je van pap en mam nieuwe schoenen zodat je nog harder kan rennen, je hebt er nu nog meer zin in. Op 26 april loop je samen met je klas je benen uit je lijf. Selena loopt ook een paar rondjes mee en als je bijna niet meer kan loopt papa de laatste twee rondjes met je samen. In totaal loop je twaalf rondjes rond de school en daarna ben je he-le-maal kapot. Wat een doorzetter ben je Fender! Daarna gaat mama even rekenen..... Fender, je hebt een bedrag van €772 bij elkaar gerend! We leveren het geld in op school. Na de meivakantie wordt het totaalbedrag bekend gemaakt op school en dan krijg jij van de hele school een applaus want van alle kinderen op school heb jij het meeste geld opgehaald! Alle sponsoren, bedankt!

In twee jaar en drie maanden hebben we zoveel meegemaakt. Dat je vanuit het niets mank liep, de huisarts dacht aan een heupontsteking die vanzelf weer over moest gaan maar de klachten die bleven. Daardoor stuurde de huisarts je naar het ziekenhuis in Alkmaar waar gedacht werd aan een botontsteking maar medicatie daartegen hielp niet. Alkmaar stuurde je door naar het AMC en daar kwam dan die verpletterende diagnose. Je kreeg zes zware chemokuren die de ziekte al bijzonder snel op zijn nummer wist te zetten en waar je goed doorheen fietste. Daarna kreeg je twee hoog gedoseerde chemokuren waarvan je van de eerste zo verschrikkelijk ziek was dat je wekenlang hebt overgegeven en veel pijn in je buik had omdat de slijmvliezen in je darmen kapot waren. Daardoor waren je temperatuur en hartslag zo hoog dat je op meerdere momenten bijna op de IC terecht kwam. Het was verschrikkelijk om te zien dat je zo moest lijden. Terugkijkend vind ik deze periode van twee jaar behandeling het meest heftig. Wat er met je gebeurde was mensonterend en dat voor een jongetje van drie jaar. De tweede hoge dosis was zwaar maar het maakte je gelukkig veel minder ziek. Daarna kreeg je twaalf lichte bestralingen. Het stilliggen was even wennen maar je was fit en blij en maakte dit gedeelte van de behandeling goed te doen. Daarna startte de immunotherapie. Wat viel dit tegen. Je verdroeg medicatie niet goed en dit maakte je ziek. Je wilde niet meer eten, je gaf veel over, je had een sonde nodig omdat je een fors ondergewicht had en het blije jongetje was ver te zoeken. Het duurde ruim twee maanden voordat je weer opknapte. Ook had je veel lijninfecties in het tweede jaar van je behandeling waarbij je van de eerste in korte tijd zo ziek werd dat zelfs de verpleegkundige in het Maxima onrustig werd en je toen ook bijna op de IC terecht kwam. In september was de immunotherapie klaar en leek de behandeling erop te zitten maar toen zaten er opeens afwijkende cellen in je bot en beenmerg. Hierdoor kreeg je nog zes maanden chemotherapie in capsules, dat heb je dan weer lachend gedaan. Je bent na het einde van de immunotherapie razendsnel opgeknapt en nu bijna een jaar verder doe en kun je bijna alles wat jouw leeftijdsgenootjes ook doen. Alleen zien we nog dat je wat 'houterig' rent en dingen als fietsen zonder zijwieltjes dat is iets waarmee we nog even moeten wachten. Ook zijn de plasproblemen er nog steeds, al gaat het gelukkig heel langzaam steeds iets beter. Verder heb je een lichte gehoorschade maar dit lijkt vooralsnog geen (grote) problemen te geven. We moeten nog afwachten welke schade de zware chemotherapie gaat veroorzaken aan belangrijke organen als bijvoorbeeld het hart, nieren, etc. Dit worden 'late effecten' genoemd. Dit kan erg verschillen bij survivors van neuroblastoom. Sommigen vangen hierin de jackpot en lopen tegen veel problemen aan, waar anderen relatief weinig klachten hebben en een 'redelijk gewoon' leven lijden. De idioot zware behandeling heeft er in ieder geval voor gezorgd dat je bij ons bent Fender. 

In de tijd dat je ziek was hebben er zoveel mensen om jou en ons heen gestaan. Je kreeg ongelofelijk veel kaarten die elke keer weer een lach op je gezicht toverden,  je kreeg stapels met cadeaus, we kregen bezoek in het ziekenhuis, dat was zo fijn op de lange, zware dagen, er werd voor ons gekookt, mijn collega's die bijna twee jaar mijn werk erbij hebben gedaan toen ik het niet kon doen, papa's collega's lieten vaak van zich horen, er werd op Selena gepast, mijn vriendinnen die al heel snel een 'hulp' whatsapp groep in het leven hadden geroepen waarin ik alles mocht vragen en waarin ik ook goed heb mogen schelden als die rotziekte ons weer de donkere kant van het leven liet zien en zij hingen letterlijk de vlag uit op de dag dat je je bloemenkraal kreeg. Jullie zijn geen goud meiden, jullie zijn platina! Ook vanuit je school was er veel betrokkenheid, ook kinderen kwamen vaak aan jou of mij vragen hoe het met je ging, de medewerkers in het ziekenhuis die zo goed voor jou en ons hebben gezorgd... En dan hebben we het nog niet eens gehad over alle appjes die we hebben gekregen waarin er gevraagd werd hoe het met jou en met ons ging en de hartverwarmende reacties op mijn blog. Velen van jullie hebben ons gedragen!

Na de uitreiking van de bloemenkraal klopten de volgende zorgen alweer bizar snel op onze voordeur. Een zorgeloze zomer is het niet. Ondanks dat genieten we, van de zon, van zwemmen, van leuke uitjes, van een vakantie naar Kroatië (eindelijk) en van elkaar want jij mag weer kind zijn Fender.

Lieve Fender, je moest een vreselijke ziekte krijgen. Een ziekte die jij en geen enkel ander kind mag krijgen. Dat mag gewoon niet gebeuren. Maar je onderging het. Je accepteerde het als je te ziek was om de dingen te doen die je leuk vindt, je liet overduidelijk van je horen als je het ergens niet mee eens was ;), als je eetlust weer op gang kwam deed je je uiterste best om goed te eten en daardoor heb je nu weer een gezond gewicht. De smerigste medicatie dronk je (bijna) zonder te mopperen op en na de behandeling knapte je wonderbaarlijk snel op. Wat een veerkracht en doorzettingsvermogen. Zoveel trots als ik als jouw mama voel kan ik niet in woorden uitdrukken. 

Het laatste liedje in dit laatste blog is van Michael Prins - Bird in the night. Een deel van de tekst van dit liedje staat op jouw geboortekaartje. 

Alle liefs voor jou Fender, van Selena, papa en mama! 

Op de foto's: 

1. De 261e kraal is de bloemenkraal en maakt je kanjerketting van ruim vier meter compleet.

2. Een paar heerlijke dagen in Slagharen met de familie Stroet.

3. Even de billen schudden op de kant tijdens het varen. 

4. Een magisch geluid in het Prinses Maxima Centrum: het luiden van de bel.

5. :)

6. Spiderman gaat te werk. Doei!