17 juli 2023

Hallo allemaal, het is tijd voor een nieuw verhaal want er is veel te vertellen... De start van de immunotherapie pakte heel anders uit dan verwacht. Bedankt weer aan iedereen die met ons meegeleefd heeft! 

Half maart mocht Fender starten met immunotherapie. Hij begon met de Isotretinoine. Vanaf nu noem ik het vitamine a, wel zo makkelijk. Fender kreeg de vitamine a deze ronde in capsules (de drank komt uit het buitenland, lag al een tijd bij de douane en gaf deze niet vrij...). De capsules moeten worden ingenomen met iets vets, dan wordt de vitamine a beter opgenomen in het lichaam. We doen er een beetje pindakaas op, dat vindt Fender heerlijk en de capsules werkt hij makkelijk weg. Hij doet het prima met de vitamine a. Hij krijgt een droge huid, vooral rond zijn mond en zijn mondhoeken gaan kapot. Het insmeren met vette zalf vindt hij dan ook erg vervelend maar verder is hij goed gemutst en gaat hij fulltime naar school. Begin april wordt Fender opgenomen voor het andere deel van de immunotherapie, de Dinutuximab. Deze krijgt hij vanuit een klein infuus uit zijn rugzakje. Hij wordt de eerste paar keren hiervoor opgenomen want de bijwerkingen zijn best heftig, totdat zijn lijfje aan het medicijn gewend is, dan nemen de bijwerkingen af. De immunotherapie wordt aangesloten en al binnen een paar uur krijgt Fender, zoals verwacht, zenuwpijn in zijn buik en in zijn voetzooltjes (hier zitten zenuwuiteinden). Hij moet ervan huilen. Fender krijgt meerdere medicijnen om de pijn te bestrijden zoals Gabapentine (tegen zenuwpijn) en morfine. Ook al wisten we dit van te voren, toch valt het weer niet mee om Fender pijn te zien hebben. Gelukkig is na een paar dagen de ergste pijn voorbij en kan hij wat meer rondlopen in het ziekenhuis. Hij voelt zich een paar dagen best puik totdat hij minder enthousiast wordt met eten en zelfs zijn geliefde melk vindt hij niet meer zo interessant... dit komt af en toe voor bij kinderen die deze immunotherapie krijgen maar niet vaak. Nog een paar dagen later begint Fender zich een vaatdoekje te voelen en hij moet regelmatig spugen. Zucht!!! We dachten en hoopten voor Fender dat dat ellendige spugen nu eens klaar zou zijn. Na 11 dagen zit deze 'kuur' via het infuus erin en Fender mag mee naar huis maar hij voelt zich echt niet goed. En met één dag rust ertussen moet hij daarna meteen weer starten met de vitamine a. Een beetje bijkomen kan niet. Eind april mogen wij een weekje naar Villa Pardoes. Een speelparadijs voor ernstige zieke kinderen, naast de Efteling. Ik twijfel of we wel moeten gaan. Fender voelt zich niet lekker, eet niet en drinkt slecht... Op de heenweg een tussenstop in het ziekenhuis om Fenders bloed te laten controleren. Dit is goed. Dan proberen we het toch maar in Villa Pardoes. Maar dit is alles behalve vakantie. Als we in de Efteling in een attractie zitten komt er een kleine lach op Fenders gezicht maar verder hangt hij in de buggy en als we in ons huisje in de Villa zijn ligt hij alleen maar in een hoekje op de bank. Selena heeft het fantastisch in de Villa met al het moois wat er is maar Fender voelt zich te ziek om te spelen. We nemen in die dagen meerdere keren contact op met het ziekenhuis, we maken ons zorgen, vooral omdat Fender slecht drinkt, spuugt en inmiddels nog maar één keer per dag plast. Fender moet naar het ziekenhuis komen. Gelukkig mogen we van de lieve mensen van Villa Pardoes nog een keer terugkomen als Fender zicht beter voelt. Ze vinden het ellendig voor hem dat Fender niet kan genieten. We gaan met hem naar het ziekenhuis waar Fender vocht krijgt en een sonde want hij is sinds de start van de immunotherapie 3 kilo afgevallen. Fender gaat naar het ziekenhuis in Hoorn. Het medicijn tegen de zenuwpijn wordt gestopt want de oorzaak van het ziek zijn zou daar kunnen liggen. De artsen hopen dat het stoppen van dit medicijn en het binnenkrijgen van voldoende vocht en voeding ervoor zorgt dat Fender opknapt. Dit is niet het geval. Inmiddels is Fender nu een paar weken ziek, de oorzaak hiervan is onduidelijk en we zitten, net als een jaar geleden met onze handen ons haar. Wat maakt Fender zo ziek? Het Prinses Maxima Centrum wil Fender opnemen voor verder onderzoek. Een echo van zijn buik laat niets geks zien. Het ziekenhuis stelt voor om voor deze ronde te stoppen met de vitamine a. Soms voelen kinderen zich daardoor niet lekker. Een paar dagen later knapt hij op en mag hij naar huis. Maar het is van korte duur dat hij opknapt want als we de Gabapentine (pijnstiller tegen zenuwpijn) weer moeten opbouwen omdat hij weer immunotherapie krijgt via het infuusje begint hij een paar dagen later weer te spugen. We zijn het goed zat met de Gabapentine en we bespreken met het ziekenhuis dat we daarmee willen stoppen. In plaats van dit medicijn zal Fender paracetamol krijgen tegen de zenuwpijn. Voor de tweede kuur via het infuusje wordt Fender 6 dagen opgenomen maar dokter Miranda vindt Fender niet fit genoeg om te starten en daar zijn wij het mee eens. Nu Fender inmiddels een maand ziek is wil ze eerst goed uitzoeken wat de oorzaak is. Het enige wat we kunnen doen is afstrepen wat de oorzaken niet zijn en zo worden er een aantal acties ondernomen maar dit levert ons geen oorzaak op. Dan komt dokter Miranda ons vertellen dat ze wil uitsluiten dat er bij Fender weer neuroblastoom zit en dat dat de oorzaak is dat hij zich ziek voelt. Ja dat spookt inmiddels ook door ons hoofd... Gelukkig zegt ze er meteen bij dat het niet haar eerste gedachte is gezien de uitslagen begin maart nog goed waren maar ze wil het zeker weten. Ons gevoel zegt ons ook dat neuroblastoom de oorzaak niet is maar het is toch nagelbijtend spannend. En inmiddels begint de koek behoorlijk op te raken. Na een jaar een loodzware behandeling te hebben doorlopen was de verwachting dat de immunotherapie makkelijker zou worden maar hier is niets makkelijk aan. Fender is zo ziek, we weten de oorzaak niet en we zijn weer wekenlang bijna alleen maar opgenomen in het ziekenhuis. Net als vorig jaar brengen we de meeste feestdagen weer door in het ziekenhuis. Leuke dingen doen om een beetje op te kunnen laden zit er voor ons niet in. En hoe goed alles ook voor elkaar is in het Maxima, na een jaar gaat het toch als een gevangenis voelen. We worden uitgewrongen. Sinds Fender ziek werd in maart 2022 hebben Edwin en ik beiden zon 100 nachten in he ziekenhuis geslapen en Fender bijna het dubbele want Edwin en ik wisselen elkaar meestal af om thuis een beetje tot rust te kunnen komen. Alles bij elkaar voelt deze 'tegenvaller' voor ons als een mokerslag! Gelukkig blijkt uit een scan van Fender zijn hoofd (een uitzaaiing in de hersenen kan spugen veroorzaken) dat er niets te zien is en ook in Fenders urine wordt geen neuroblastoom gevonden. Gelukkig, ons gevoel was juist. Een paar dagen later knapt Fender gelukkig eindelijk echt op. Hij wil weer spelen, gaat weer wat eten en hij is vrolijker. We mogen een paar dagen naar huis en er wordt een nieuwe datum gepland om de tweede kuur via het infuusje alsnog te starten. Als we voor poging twee worden opgenomen gaat Fender er goed in. Hij is redelijk fit en vrolijk en meestal ontstaan pijnklachten binnen 24 uur na de start van de kuur maar we horen hem helemaal niet over pijn. Na 1,5 dag kakt Fender opeens toch in. Hij krijgt in korte tijd forse koorts en hij begint weer flink over te geven. We zijn er helemaal mee aan. Komt het dan toch door de immunotherapie uit het infuusje? Als we hiermee moeten stoppen omdat Fender er niet tegen kan heeft dit mogelijk invloed op de kans dat Fender beter wordt.. of nou ja blijft eigenlijk. 'Gelukkig' wordt er de volgende dag een bacterie in Fender zijn bloed gevonden. Hij heeft een bacterie in zijn Hickman lijn. In januari had hij dit ook. Dit keer is het helaas een bacterie die zich aan kunststof en dus aan de lijn hecht. De immunotherapie moet voor deze ronde worden gestopt en later opnieuw worden gedaan. De chirurg moet de lijn eruit halen, Fender krijgt een aantal dagen antibiotica en als bloedonderzoek heeft laten zien dat de bacterie weg is plaatst de chirurg een nieuwe lijn. Goed, probleem opgelost maar wat een frustratie voelen we. De eerste 1,5 dag ging het zo goed en toen werd hij weer ziek. Dokter Miranda vindt het belangrijk dat Fender eerst goed gaat herstellen voordat we de immunotherapie via infuus opnieuw gaan doen en... het is eerst tijd voor Fenders wensdag van make-a-wish....

Op woensdag 7 juni staat Fenders wensdag gepland. De voorbereidingen zijn al leuk. Peter, de vrijwilliger van Make-a-wish die alles voor ons regelt stuurt Fender regelmatig kaartjes, ballonnen en cadeautjes. Alles om Fender het ziek zijn even te laten vergeten. Ook knutselen we met Fender gave uitnodigingen want Fenders beste vriendje (Jackson) en beste vriendinnetje (Lina) mogen mee op zijn wensdag. Jackson en Lina willen allebei graag mee. Het is spannend of het allemaal door kan gaan. Fender is zoveel ziek geweest de laatste tijd, garantie dat het gaat lukken op 7 juni hebben we echt niet. Maar gelukkig knapt Fender na de infectie in zijn lijn goed op en staat er om 8.30 uur een grote witte limousine met Fenders naam erop in de straat. En dat is niet het enige, er komt zelfs politiebegeleiding mee en Fender mag even op de politiemotor. Dan stappen we in de limousine. Fender, Selena, papa, ik en 3 vrijwilligers van Make-a-wish, waaronder een fotograaf. We gaan naar Fenders school om Jackson en Lina op te halen. En ja hoor, dan mogen ook nog de sirenes aan. Wat gaaf! Op school halen we Jackson en Lina op in de klas. Als we daarna met Jackson en Lina weer in de limo stappen staan de klassen van Jackson, Lina en Fender op het schoolplein om ons uit te zwaaien en de rest van de school staat tegen de ramen geplakt. ;) Leerlingen van de school komen nog steeds naar me toe om te vragen hoe Fenders wensdag is geweest, zo leuk! Dan gaan we naar Kaatsheuvel op weg naar, verassing, de Efteling. In de limo vieren we feest. Bugles, melk, snoep, alles wat Fender en de andere kids lekker vinden is er. Ze spelen met ballonnen en zingen mee met de leukste kinderliedjes. Om 11 uur zijn we in de Efteling. Als eerst gaan we met het treintje mee want Fender mag voorin de trein en hij mag met een conducteurspet op op het fluitje blazen. En daarna gaan we naar Carnaval festival want Fender wil heel graag met Jackson en Lina in het karretje kijken naar Jokie en Jet. Het is een leuk drietal, samen wijzend naar alle poppetjes. We gaan natuurlijk nog in veel meer attracties en we eten pannenkoeken en suikerspinnen. Het weer is ook nog prachtig. Als we bij de fonteintjes zijn bij de grote schatkist klimmen de kids op de fonteintjes, rennen ze heen en weer en wordt vooral Lina zeiknat. Heerlijk om te zien dat ze zo'n lol hebben. Wat een heerlijke dag! Dan gaan we op weg naar huis en eten we bij de Mac. Fender is nu wel moe maar wat heeft hij het supergoed volgehouden. Om kwart over 8 zijn we weer thuis. Ook Lina en Jackson deden het geweldig en hebben genoten. Wat waren we hieraan toe en we hebben een grandioze dag om op terug te kijken. Hier staat een stukje van politie Langedijk: https://dijkenwaardcentraal.nl/60139795-zieke-fender-naar-de-efteling-met-een-lange-limousine-en-politiebegeleiding . 

Het fotoboek die een vrijwilliger van Make-a-wish heeft gemaakt staat hier: albelli.nl . Make-a-wish is volledig afhankelijk van donaties. Om nog meer ernstig zieke kinderen een grandioze dag te bezorgen doneer je hier: https://makeawishcometrue.nl/

Een dag later wordt Fender alweer opgenomen voor de derde poging van de tweede kuur immunotherapie via het infuus. Het is spannend, hoe zal het nu gaan? Iets met driemaal is scheepsrecht? Ja het gaat goed. Het gaat 11 dagen lang goed! Fender is over het algemeen blij en hij speelt veel. Na de 'casettewissel' op de 6e dag mag Fender de rest van deze ronde thuis afmaken en gaat hij de rest van de week met het rugtasje naar school. Wat een opluchting, deze zit er eindelijk in en Fender lijkt dus niet ziek te worden van dit deel van de immunotherapie. Dan krijgt Fender weer een dag rust en dan starten we weer met vitamine a. Na een dag of drie spuugt hij weer en flink ook. Hij spuugt ook zijn sonde eruit. We overleggen met het ziekenhuis en we stoppen weer met vitamine a. De sonde gaat ook niet meer terug. Fender komt nauwelijks aan met de sondevoeding omdat hij daarnaast bijna niets eet en hij lijkt er constant misselijk door te zijn. Fender is blij dat dat 'stomme slangetje' uit zijn neus is. Na een paar uur stopt het overgeven, wil hij weer wat eten en naar Ballorig. Eeeh... okey. Fender is inmiddels beter aan het eten en is een halve kilo aangekomen. Nog 2,5 kilo te gaan. ;) Dokter Miranda stelt voor om te stoppen met vitamine a. Sommige kinderen hebben veel last van de bijwerkingen en van vitamine a is er tot nu toe nog niet bewezen dat het daadwerkelijk helpt om neuroblastoom weg te houden. Als we stoppen met de vitamine a krijgt Fender 'alleen' nog drie keer 11 dagen Dinutuximab (via het infuus uit het rugtasje). Deze krijgt hij dan nog in juli, augustus en september. Waardoor hij zo ziek werd, de Gabapentine of de vitamine a of misschien zelfs de combinatie van die twee,  we gaan er waarschijnlijk geen duidelijkheid over krijgen.

Dat Fender weer zo ziek werd heeft Fender geen goed gedaan. Lichamelijk niet maar geestelijk ook niet. Als hij het ergens niet mee eens is wordt hij boos, heel! erg! boos! Bloeddruk meten: boos! Pleister van de Hickman vernieuwen waar hij zich voorheen niet druk om maakte: boos! Wakker worden uit een narcose: boos! Papa die niet per direct een cadeautje voor hem gaat kopen: boos! Het is niet gezellig thuis. Het hele gezin loopt op eieren. Ook Selena heeft het niet makkelijk met haar boze broer. Gelukkig geeft hij haar er minder van langs als papa en mama want oei de keren dat wij door Fender gebeten zijn, geslagen zijn en aan onze haren zijn getrokken zijn allang niet meer op één hand te tellen en dan nog de decibellen die hij weet te produceren tijdens het krijsen... We snappen het. We snappen het dat hij boos is als hij na de narcose niet op die leuke autootjes bij de uitslaapkamer mag. Ik zou ook boos worden als ik als vierjarige niet in zo'n autootje mag rijden. Dan koop ik ook niets voor mag niet/ kan niet. Ook snappen we het dat hij de polonaise aan zijn lijfje spuug en spuugzat is. We begrijpen het maar makkelijk is het niet. Gelukkig is Fenders humeur opgeknapt nu hij zich lichamelijk weer beter gaat voelen. Hij krijgt inmiddels hulp van een psycholoog om de trauma's die hij opgelopen heeft een plek te kunnen geven. 

Eind juni staan de driemaandelijkse controles gepland. Een check om te kijken of Fender nog steeds neuroblastoom vrij is. Ons gevoel zegt dat het goed zit maar toch is het spannend. Wij kregen deze uitslagen: 

-Neuroblastoomscan: geen neuroblastoom

-MRI: geen neuroblastoom

-Urineonderzoek: geen neuroblastoom

-Bot- en beenmergbiopten: geen neuroblastoom

Het is elke keer weer een feestje maar dit keer is het extra feest want Fender is op de scan nu officieel een jaar schoon..... :) :) :)

Onze vriend Bob vertelde over een liedje dat hem meteen aan Fender deed denken toen hij het hoorde. Daarom deze keer dit liedje van Jochem Myjer - Zin in de lente. Jaaa..... hij is leuk!!

Fender, je hebt je hier weer dapper doorheen geknokt. Gelukkig voel je je eindelijk beter. We zijn trots op je ventje! :)

Zwaaitjes van ons, tot de volgende keer! Coriza, Fender, Selena en Edwin. 

Op de foto's: 

1. Tijdens de vakantieweek in Villa Pardoes met oma, papa en Selena in de autootjes in de Efteling.

2. Met papa en Selena in de bus onderweg naar de bruiloft van oom Paul en tante Wendy. En er werd gezongen: 'De wielen van de bus gaan rond en rond...'

3. Fender met zijn kanjerketting.

4. Fender en Selena op de 'kleurtjesbrug' in het ziekenhuis.

5. Fender op zijn wensdag in de limo.

6. Fender op zijn wensdag bij de fonteintjes. Met op de achtergrond vriend Jackson.

7. Samen spelen in de fonteintjes bij het ziekenhuis.

8. Met Selena bij Fenders school.