15 maart 2023

Hallo allemaal, in de afgelopen dagen vroegen er meerdere mensen wanneer er weer een nieuw verhaal komt. Dan weet ik dat ik weer aan de slag mag. ;) Bedankt weer allemaal voor jullie reacties en de (gelukkig nog steeds) grote interesse in hoe het met ons gaat. Om deze vraag maar meteen te beantwoorden: het gaat goed met Fender. En gaat het goed met Fender, dan gaat het ook goed met ons. Fender is gezien de omstandigheden redelijk fit, hij is gezellig en hij gaat zoveel mogelijk naar school. Hij vindt het heel leuk op school. Hij heeft een leuke klas (vandaag is het 'pettendag' en mogen de kinderen net zoals Fender met een petje op naar school) en Fender vindt zijn juf Laura  'heel lief'! We merken wel dat Fender in zijn conditie en motoriek achterloopt op leeftijdgenootjes. Dit komt omdat de chemo spierzwakte veroorzaakt en omdat Fender veel in bed heeft gelegen tijdens de hoge dosis chemo's. De tijd zal hierin veel goeds doen. 

Van 8 februari tot en met 23 februari is Fender bestraald. Eerst kregen we daarvoor een gesprek bij de radiotherapeut. Een interessant gesprek. De artsen gaan er vanuit dat bij Fender de eerste tumor op zijn alvleesklier zit (nou ja, zat eigenlijk). Vanaf de start van de chemo's is op de eerste scan alleen nog een soort littekenweefsel te zien op die plek (geen actieve neuroblastoomcellen dus). De radiotherapeut twijfelde daarom of hij Fender wel wilde gaan bestralen. Hij heeft dit internationaal besproken (ja hoor Fenders unieke verhaal gaat zelfs de grens over) met nog zo'n 6 andere radiotherapeuten. Zij stelden voor om Fender 12x te bestralen met een lichte hoeveelheid bestraling. Stel dat er nog wel actieve cellen rondzwerven rond zijn alvleesklier die op de scan niet zichtbaar zijn, dan worden deze meegepakt. De radiotherapeut zeg dat hij verwacht dat deze lichte dosis bestraling geen schade (bijvoorbeeld aan organen) aan zal richten bij Fender. Wat een opluchting!!! Daarnaast legde de radiotherapeut nog uit dat het maar de vraag is of het plekje op zijn alvleesklier wel de eerste tumor was. Neuroblastoom is namelijk een van de weinige tumoren die uit zichzelf volledig kan verdwijnen. Het kan dus heel goed zijn dat de oorspronkelijke tumor ergens anders gezeten heeft maar dat deze al opgeruimd was voordat de diagnose gesteld werd en dat de plek op zijn alvleesklier dus een uitzaaiing was. Maar we zullen er niet meer achter komen want het is niet te achterhalen. De eerste keren bestralen was ontzettend spannend. Kan Fender lang genoeg stilliggen zodat hij niet voor elke bestraling onder narcose hoeft? Voordat ze kunnen starten met een bestralingssessie moet Fender precies goed neergelegd worden zodat de röntgenstralen precies op de juiste plek terecht komen. Omdat röntgenstraling schadelijk kan zijn moesten wij daarna de ruimte verlaten. Via een scherm konden wij Fender zien en via een microfoon konden we tegen hem praten. De eerste paar keren bewoog hij even zijn arm maar verder ging het heel goed. Hij wist precies wat hij moest doen: niets dus. Een aflevering van zijn favoriete pups op papa of mama's telefoon doet natuurlijk ook wonderen, gelukkig mag dat tijdens het bestralen. Fender vindt het bestralen interessant en leuk. De ruimte waarin kinderen worden bestraald is mooi ingericht met tekeningen op de muur en de kinderen mogen elke dag zelf een kleur kiezen van de verlichting in de ruimte waarin de bestralingen plaatsvinden. Fender krijgt elke dag als hij goed stilgelegen heeft een kraal voor aan zijn kanjerketting. Ook mag hij elke dag een sticker plakken want als hij 12 keer goed stilgelegen heeft dan mag hij in de speelgoedwinkel iets uitkiezen. Fender krijgt zo'n lichte dosis bestraling dat Fender geen last heeft van deze behandeling. Sommige kinderen worden bijvoorbeeld moe of hebben een verminderde eetlust. Dit merken we bij Fender gelukkig niet. Wat is dit heerlijk dat Fender hier niet ziek van wordt, dat hij fit is en dat hij bijna alles kan doen wat hij wil. :) De bestralingen zijn van maandag tot en met vrijdag in Utrecht. Het dagelijks heen en weer rijden maakt het intensief. In de tweede week van de bestralingen maken we het onszelf daarom makkelijk. We hebben een heerlijk vakantiehuisje op een vakantiepark in Zeist. 10 minuutjes met de auto en we zijn bij het ziekenhuis, wat fijn! En dan is het ook nog eens mooi weer dus we doen ook leuke dingen. We gaan naar het bos, naar de kinderboerderij en natuurlijk mocht een bezoek aan het Nijntje museum niet ontbreken. Er is van alles te doen in het museum maar de kids ontdekten al snel het verkeersplein met driewielers waarop ze zo'n 1,5 uur heel veel rondjes hebben gefietst. Op 23 februari was de laatste bestraling. Na 12 keer stilliggen krijgt hij de 12e bestralingskraal en plakt hij zijn 12e sticker. Zodra we thuis zijn wil Fender natuurlijk meteen naar de speelgoedwinkel want dat hij iets mag uitkiezen is hij natuurlijk echt niet vergeten. Hij kiest een grote draak. Selena mag ook iets uitkiezen, zij kiest een buggy om haar popjes rond te kunnen rijden. 

Waar de periode van chemo heel lang duurt is de periode van bestralen eigenlijk zo voorbij. En dan gaan we door naar het laatste onderdeel van Fenders behandeling: immunotherapie. Maar voordat we een nieuwe behandeling kunnen starten moeten we zeker weten dat Fender nog steeds 'schoon' is. Als er weer ergens een tumor zit heeft immunotherapie (nog) geen nut. Fender gaat weer onder de scan, we leveren weer urine van hem in en ze nemen weer celletjes af uit zijn botten en zijn beenmerg (dit halen ze uit het bekken). En dan is het weer wachten op de uitslag en dat vinden we dit keer erg spannend. Alle keren hiervoor kreeg Fender nog chemo en deze sloeg goed aan dus de kans dat er dan opeens weer iets groeit is relatief klein. Maar Fender krijgt nu sinds december geen chemo meer, de radiotherapie is een lokale behandeling op de alvleesklier en immunotherapie krijgt Fender nog niet. Er is dus vanaf december niets wat de ziekte in zijn geheel onder de duim houdt. Is het dan realistisch dat er weer neuroblastoom gevonden wordt? Dat is zeker realistisch. Helaas kennen wij kinderen in het Maxima waarbij deze rotziekte voor de start van de immunotherapie weer terugkomt. En dat vinden we moeilijk. Fenders haartjes groeien weer maar wat groeit er misschien nog meer? Toch proberen we ook vertrouwen te hebben omdat Fender vanaf het begin zo goed op de behandeling reageerde. Gelukkig krijgen we al heel snel bericht dat de scans goed zijn. Er is geen terugkeer van het neuroblastoom te bekennen op de scan!!! Op de uitslag van de biopten en de urine moeten we nog wachten maar dit is natuurlijk al reden genoeg voor een klein feestje. We eten ons allevier vierkant vol bij McDonalds! Later komt het bericht dat er ook weer geen neuroblastoom te vinden is in Fender zijn urine en ook de stukjes uit het bot en beenmerg laten weer geen neuroblastoom zien. Op naar de immunotherapie!

Fender start nu met de immunotherapie. Deze bestaat uit twee delen. Deel 1 is Isotretinoine in de vorm van een drank. Dit is een afgeleide van vitamine a zuur. Dit breekt onrijpe neuroblastoomcellen af. Deel 2 is Dinutuximab. Dit hecht zich aan neuroblastoomcellen. Het immuunsysteem krijgt dan een signaal dat er vreemde cellen (neuroblastoomcellen) zijn gevonden. Het immuunsysteem komt in actie en zal proberen deze neuroblastoomcellen te vernietigen. Omdat Fender de afgeleide van vitamine a in drankvorm krijgt kunnen we dit thuis doen. Hij hoeft hiervoor niet opgenomen te worden. Wel kan hij bijwerkingen krijgen zoals een erg droge huid en slijmvliezen, een verminderde weerstand en hij kan wazig gaan zien. Dit gaat weer over als hij geen isortretinoine meer krijgt. De Dinutuximab krijgt Fender via een soort mobiel infuus. Dit infuus gaat in een rugzakje die speciaal voor Fender is gemaakt (zie foto 5 ) en met dit rugtasje kan hij dus bijna overal naartoe, ook naar school. Ook dit deel van de immunotherapie kent bijwerkingen. Kinderen krijgen vaak klachten als koorts, kriebelhoest, vocht vasthouden en bijna alle kinderen die deze immunotherapie krijgen zullen zenuwpijn krijgen omdat het zich bindt aan de neuroblastoomcellen maar ook aan de zenuwcellen. Met onder andere morfine moet er bij de start van deze behandeling gekeken worden hoe deze zenuwpijn onder controle gehouden kan worden. Ook kan Fender straks weer wat minder energie hebben want zijn lijfje is dan weer hard aan het werk. Voor deze eerste 'kuur' via het infuus wordt Fender de eerste keer tijdens de hele kuur opgenomen omdat ze in het ziekenhuis de bijwerkingen goed in de gaten willen houden. Deze opname zal de eerste twee weken van april zijn. Deze twee delen van de immunotherapie wisselen elkaar af en duurt tot ongeveer oktober. Gelukkig kan deze behandeling voor het grootste deel vanuit huis maar toch zullen er hier en daar opnames zijn, gaan we regelmatig naar Utrecht of Hoorn voor controle en als Fender ziek wordt is er nog steeds kans dat hij moet spoed opgenomen moet worden. Maar we hebben 9 maanden zware chemotherapie doorstaan, de verwachting is dat deze behandeling veel minder heftig al zijn. Meer informatie over immunotherapie bij neuroblastoom kun je hier vinden: https://zorg.prinsesmaximacentrum.nl/nl/behandeling-medicatie/behandelingen/immunotherapie-bij-neuroblastoom

Er zijn veel mensen die vragen hoe het met Selena gaat. Een heel terechte vraag, zeker als je de indrukwekkende documentaire 'Stil water' van de EO hebt gezien op 19 februari op NPO 2. Hierin was heel zichtbaar wat kinderkanker met broers en zussen van zieke kinderen doet. Ik ben in dat opzicht blij dat Selena nog maar twee is en zich nog niet volledig bewust is van wat kanker is en wat de gevolgen zouden kunnen zijn en dat als Fender weer beter mag worden, Selena dit over een paar jaar waarschijnlijk allemaal niet meer weet. Selena is natuurlijk een peuter en af en toe heeft zij dan ook een goede driftbui zoals dat hoort bij een tweejarige. Ze is een heerlijke peuter. Ze dartelt overal lekker tussendoor en doorheen. Als we naar het ziekenhuis gaan is Selena blij: 'Jaaaaaaa, ziekenhuis' zegt ze als we aan komen rijden want voor haar is het ziekenhuis een grote speeltuin. Selena is ook heel lief voor Fender. Als Fender pijn heeft of als hij het even moeilijk heeft dan zegt ze: 'Gaat het Fender? Zal ik je even aaien?'. Dit was een klein betoog voor jou lieve Selena. Fender heeft geluk met een zusje zoals jij! 

Om en om kiezen Edwin en ik een nummer uit waar we veel naar luisteren. Dit keer kies ik voor Di-rect met het liedje 'Trough the looking glass'. Di-rect kan voor mij niet ontbreken want wat een stem heeft Marcel Veenendaal. En dan komt vlak voordat Fender ziek wordt op 1 april dit liedje uit. Stukjes tekst als 'When theres nothing to believe in' en 'No one ever said it would be easy' geeft goed weer hoe we ons soms voelen. Vooral toen ik tijdens de hoge dosissen chemo onderweg was naar het ziekenhuis om Edwin af te lossen en alleen in de auto zat heb ik dit liedje vaak keihard en uiteraard vals ;) meezongen. Dit liedje is één van di-rects vele pareltjes. 

Fender, je laat deze rotziekte tot nu toe heel goed merken wie er de baas is! 

Groetjes van Coriza, Fender, Selena en Edwin. Tot het volgende blog! 

Op de foto's: 

1. Fenders kanjerketting met 12 kralen voor het bestralen en aan het einde de kraal met een lieveheersbeestje. Deze heeft Fender gekregen omdat zijn haartjes weer groeien. :) De ketting is nu 2,5 meter lang. 

2. Fender op het schoolplein.

3. Meekijken op het scherm tijdens het bestralen.

4. Fender die stoer twee lange trappen opklimt in het bos in Schoorl.

5. Lieve Selena

6. Fenders 'costume made' rugtas waarin het infuus voor de immunotherapie kan. Geweldig he?!