17 januari 2023

Hi allemaal, ik ben achter mijn laptop gaan zitten. Hoogste tijd voor een nieuw blog. Dank jullie allemaal weer voor de reacties op het vorige verhaal. 

Na de eerste hoge dosis zijn we toen Fender weer wat opgeknapt was in november een midweekje weg gegaan. Landal Greenparcs verloot elk kwartaal onder gezinnen in het Maxima een aantal geheel verzorgde verblijven. Wij gingen naar Het Vennenbos in Hapert. Wat een leuk park met alles erop en eraan. Een fijn huisje, veel bos om ons heen, een binnenspeeltuin en een geweldig zwembad. Fender heeft er niets aan maar voor Selena is het zwembad geweldig! We doen veel leuke dingen maar alles wanneer het ons uitkomt, heerlijk! Op woensdag gaan we dan eindelijk naar de Efteling. Fender is die dag goed gehumeurd en heeft best wat energie. Omdat het een doordeweekse dag is buiten de schoolvakantie kunnen we bij bijna alle attracties zo doorlopen. Wat zijn we onder de indruk van alle poppetjes in Fata Morgana en Carnaval festival. De Efteling is een prachtig park. We hebben een super dag!

De week erna, half november, is de start van de tweede hoge dosis chemo. De tweede en de laatste genadeklap voor de (slapende) neuroblastoom hufters. Ook nu zal de chemo weer het hele beenmerg kapot maken in de hoop dat de neurblastoomcellen het niet overleven en ook zullen zijn slijmvliezen weer kapot gaan, een ellendige bijwerking van deze chemo. Wat zien we er enorm tegenop nadat Fender bij de eerste hoge dosis chemo zo vreselijk ziek is geweest. Fender krijgt nu een ander middel als de vorige keer en in theorie is deze hoge dosis ook nog zwaarder dan de vorige dus zou hij er nog zieker van kunnen worden. Tijdens de eerste hoge dosis raakte ik in gesprek met de moeder van een meisje die ook een dubbele hoge dosis heeft gehad. Zij vertelde dat haar dochter van de eerste hoge dosis ook erg ziek was en door de tweede fietste zij letterlijk heen. En haar moeder zegt dat dat niet alleen bij haar dochter het geval was maar ook bij andere kinderen die een dubbele hoge dosis hebben gehad. En hoe dat dan komt, geen idee! Misschien weet het lichaam er de tweede keer anders mee om te gaan? Ik heb dan ook het gevoel dat het deze keer in positieve zin anders gaat zijn. Fender krijgt 7 dagen chemo en op de 8e dag krijgt hij de tweede helft van zijn stamcellen terug die na ongeveer 10 dagen zijn beenmerg weer aan het werk zet om bloedcellen te produceren. Waar Fender tijdens de eerste hoge dosis chemo een hele slechte start had heeft hij nu een goede start. Hij is vrolijk, hij vindt het heel grappig om zich voor de verpleging te verstoppen, hij gooit cadeautjes in de schoorsteen bij de pietengym, hij speelt veel en hij eet best goed. Eigenlijk bruist hij van de energie. Wat is dit een enorm verschil met de vorige keer! Na ongeveer een week is hij bij de pietengym toch wat sneller moe en heeft duidelijk minder energie. Nu wordt het spannend want de dip (het moment dat Fender geen witte bloedcellen en dus geen weerstand heeft en hij ziek wordt) komt na ongeveer 1 tot 2 weken na de start van de chemo. Deze dagen vind ik ellendig want we hebben geen idee welke kant het vanaf nu opgaat. Fender voelt zich nu nog best redelijk maar we weten hoe het de vorige keer was en we weten ook dat het in het slechtste geval nog erger kan worden. Sommige kinderen komen tijdens een hoge dosis chemo op de IC terecht. Ik kan niet goed tegen onzekerheid en de onzekerheid over wat deze hoge dosis met Fender gaat doen gaat me niet goed af. Ik heb bijna nog liever dat we op het dieptepunt zitten en dat we weten dat het vanaf dat punt weer beter gaat worden. De dagen gaan voorbij en Fender voelt zich steeds minder fit. Ook krijgt hij wat koorts en buikpijn en darmklachten doordat zijn slijmvliezen weer kapot gaan maar spugen doet hij, zeker in vergelijking met de vorige hoge dosis, nauwelijks. Dat scheelt al enorm voor het kleine ventje. Toch krijgt Fender wel weer morfine tegen de buikpijn en ligt hij tijdens de dip veel in bed. Eten doet hij niet meer, hij krijgt voeding via het infuus zolang als dat nodig is. Maar hij is lang niet zo ziek als de vorige keer, daar zit hij deze keer gelukkig heel ver vandaan. Wat een enorme opluchting!!! En dan 9 dagen na het teruggeven van de stamcellen komen de eerste witte bloedcellen weer op. Wat een fijn moment is dat. Vanaf nu zal Fender niet meer zieker worden. We weten dat als de witte bloedcellen weer opkomen dat de slijmvliezen dan ook gaan herstellen. De witte bloedcellen in Fenders bloed gaan dit keer keihard omhoog en Fender knapt goed op. Een week nadat de eerste bloedcellen weer zichtbaar zijn heeft Fender zijn infuus niet meer nodig behalve dan voor de voeding via het infuus. Inmiddels is het bijna half december. Dokter Miranda komt aan het einde van de middag langs en vraagt of wij het aandurven om Fender mee naar huis te nemen en af te wachten of hij thuis weer gaat eten. Ach... als het om eten gaat heeft Fender ons al vaak verrast dus dat durven we wel. Dokter Miranda vraagt of wij morgen naar huis gaan of dat we diezelfde dag nog naar huis gaan. Ik moet lachen... inpakken en wegwezen natuurlijk! Na twee keer een lange opname van bijna vier weken hebben we het nu echt wel gezien in het ziekenhuis. We willen graag als gezin weer samen zijn. Edwin en ik hebben elkaar elke drie dagen afgewisseld zodat we om en om bij een kind kunnen zijn en zodat we ook om en om een beetje uit kunnen rusten. Dat heeft goed gewerkt maar we missen elkaar. Fender belt papa en vraagt of hij ons heeeel snel op komt ophalen. We gaan naar huis! We zijn eindelijk, na 8 maanden, klaar met de chemo. Hopelijk heeft hij het nooit meer nodig! Thuis duurt het nog even voordat Fender gaat eten maar met drinkvoeding weten we Fender aardig op gewicht te houden. Ook moet hij nog flink herstellen. Hij is snel moe, motorisch gaat het allemaal niet makkelijk en het duurt even voordat hij van de darmklachten en de buikpijn af is. Nu is het half januari en is Fender weer flink aan het eten. Hij heeft er alweer ruim een kilo bij gegeten! 

In december startte radio 538 met missie 538. Het goede doel was dit jaar cleanrooms voor het Maxima. Met een cleanroom kunnen ze kinderen behandelen met een bepaalde vorm van immunotherapie. Een cleanroom kost 1,2 miljoen euro. Bij leukemie kan deze vorm van immunotherapie al ingezet worden en hierdoor kunnen kinderen die anders niet meer beter zouden worden wel weer beter worden. In het Maxima wordt er nu onderzoek gedaan, onder andere door dokter Miranda, of deze vorm van immunotherapie ook ingezet kan worden bij kinderen met neuroblastoom. Wat een mooie ontwikkelingen. Een moeder uit het Maxima die ik ken vraagt of wij ook geld willen inzamelen voor missie 538. Ja hoor, dat gaan we doen. Samen met uiteindelijk meer dan 100 andere moeders halen we ruim 150.000 euro op!! Edwin en ik halen als onderdeel van de 'Maximama's' samen ruim 3000 euro op. Het doet ons goed om te zien dat er van alle kanten wordt gedoneerd. Zo zijn er een paar vriendinnen van ons die hun hele contactenlijst de link door hebben geappt. :) Wat een prachtig bedrag en het geeft ons veel energie! Inmiddels is het eindbedrag van missie 838 bekend gemaakt en de opbrengst is ruim 4,7 miljoen. In ieder geval genoeg voor 3 cleanrooms dus!

En vaak, heel vaak, realiseer ik me dat de ontwikkelingen rondom nieuwe behandelingen niet hard genoeg kunnen gaan. Tijdens de eerste hoge dosis die Fender krijgt ben ik regelmatig even buiten. Op een avond zie ik een babytje in een wandelwagen. 'Even wat frisse lucht voor de kleine meid', zegt haar lieve moeder. Het dappere meisje is vrijwel meteen na de geboorte naar het Maxima gebracht. Ze heeft een tumor zo groot als een kiwi. Ik kom het meisje en haar lieve ouders vaak tegen: buiten, in de gang of in de gezamenlijke keuken. Dan kletsen we even bij en naar hun dappere dochter zwaai ik dan even. En dan opeens komt het bericht dat ze het niet heeft gehaald... Een baby van nog geen 8 maanden. Bij de geboorte was ze al zo ziek en ze mocht niet langer bij ons blijven. Dat dit keihard is dekt de lading hiervan lang niet...

En toen ging Fender vorige week naar het ziekenhuis voor controle. Er wordt dan bloed voor onderzoek uit zijn Hickman lijntje gehaald. Een bacterie weet via Fenders lijntje naar binnen te glippen en veroorzaakt een infectie. Binnen een uur is hij aan het rillen, heeft hij het koud, krijgt hij koorts, ziet hij bleek en valt hij zelfs af en toe weg. Gelukkig is Edwin nog met Fender in het ziekenhuis en wordt er snel ingegrepen. Hij krijgt snel antibiotica. De volgende dag staat de scan op de planning maar deze kan niet doorgaan als Fender koorts krijgt want met koorts mag hij niet onder narcose. Zo sneu voor Fender. Hij heeft zich zo dapper door de chemo's heen gewerkt en nu wordt hij weer ziek. Zelf zijn we het ook zat. Weer een opname en weer is alles onzeker. In het Maxima is alles uitstekend geregeld en er wordt goed voor Fender en ook voor ons gezorgd maar de twee lange opnames hebben ons uitgewrongen en nu zitten we weer voor een opname in het ziekenhuis. We zijn heel chagrijnig. De dag ervoor (9 januari) mocht Fender dan eindelijk voor het eerst naar school en nu ligt hij weer in het ziekenhuis. Gelukkig slaat de antibiotica snel aan. Als hij de volgende ochtend wakker wordt is de koorts weg en voelt hij zich een stuk beter. Het lijkt bijna alsof er niets is gebeurd de dag ervoor. De scan kan doorgaan. Gelukkig! Anders had alles weer opnieuw gepland moet worden en hadden we langer moeten wachten op de uitslag. Op donderdagochtend en vrijdagochtend gaat Fender naar school in het Maxima. Ook daar is hij enthousiast. Vrijdag blijkt uit bloedonderzoek dat het om een huidbacterie gaat die goed te behandelen is en vrijdagavond mag Fender naar huis. Hij krijgt via de kinderthuiszorg nog een aantal dagen antibiotica. 

En dan de uitslag van de scan.... jaaaaaaa het is weer goed!!! Er is weer geen tumorweefsel te zien op de scan. Terugkerend tumorweefsel is niet snel te verwachten na twee van zulke snoeiharde chemo's maar de kans is er altijd. Dus de opluchting is weer groot! Ook de andere onderzoeken die zijn gedaan zoals een echo van zijn buik en van zijn hartje en een foto van zijn longen laten weinig tot geen bijzonderheden zien. Wat een sterk lijfje heeft ons ventje he?!

Nu de chemo's klaar zijn is het tijd voor de volgende stap van de behandeling. Radiotherapie. In februari wordt Fender bestraald. Ze bestralen dan de eerste tumor, de tumor op Fender zijn alvleesklier waarvan op de scan alleen nog littekenweefsel over lijkt te zijn. We weten nog niet precies hoe vaak Fender bestraald zal gaan worden. Wel weten wel dat dit elke werkdag zal zijn totdat het klaar is. Het bestralen kent bijwerkingen zoals een verminderde eetlust en vermoeidheid maar in vergelijking met een chemo behandeling voelen kinderen zich tijdens deze behandeling redelijk fit. Voor de bestralingen moet Fender een aantal minuten achter elkaar helemaal stil kunnen liggen. We zijn in deze weken met Fender aan het oefenen om een paar minuten helemaal stil te kunnen liggen want anders moet Fender tijdens elke bestraling onder narcose en dat willen we natuurlijk heel graag voorkomen. Als de bestralingen voorbij zijn dan starten we met immunotherapie, dit zal naar verwachting in maart zijn. Daarover vertel ik jullie later meer.  

Deze keer kiest Edwin weer muziek uit. Met dank aan Vicky die met dit mooie toepasselijke nummer kwam: Radiohead - Lucky. Oef... mooi hoor, luister maar... 

Wij gaan proberen een beetje bij te komen van de tijd die achter ons ligt en we bereiden ons voor op de bestralingen. 

Fender, jouw papa en mama zijn weer apetrots! Je hebt je als een kei door de tweede hoge dosis heen gewerkt en je weet ons steeds weer te verbazen. En ooh ja... zagen wij een paar dagen terug nou de eerste haartjes op jouw hoofdje...? :) 

Tot de volgende keer! 

Coriza, Fender, Selena en Edwin. 

Op de foto's: 

1. Een rondje lopen in het bos als Fender wat opgeknapt is van de eerste hoge dosis chemo, heerlijk! 

2. In de Efteling. 

3. Lief!

4. Nog liever: Selena die Fender onderweg naar het ziekenhuis voor de tweede hoge dosis over zijn bolletje aait... 

5. Cadeaus in de schoorsteen gooien bij de pietengym. 

6. Naar school in het Maxima. 

7. Oefenen met stilliggen voor het bestralen met de pedagogische zorg. 

8. Verpleegkundige Selena geeft Fender zijn medicatie.