18 oktober 2022

Hallo lezers, nu de eerste hoge dosis chemo erop zit is het tijd om jullie weer een update te geven. Bedankt voor alle prachtige reacties op het vorige blog en alle steun die gelukkig nog steeds in allerlei varianten naar ons toekomt. 

Op maandag 12 september werd Fender opgenomen in het Maxima voor zijn eerste hoge dosis chemokuur. De eerste genadeklap voor de slapende hufters in het beenmerg. De eerste hoge dosis chemo heet Thiotepa. Een kuur van 3 dagen die hij in 2 uurtjes per dag toegediend krijgt via het infuus. Deze zware kuur gaat Fender zijn hele beenmerg platleggen. Dat wil zeggen dat alle cellen in het beenmerg kapot gaan, de stamcellen die witte- en rode bloedcellen en bloedplaatsjes maken en hopelijk ook de slapende neuroblastoom hufters die misschien nog in het beenmerg zitten en ervoor kunnen zorgen dat de ziekte weer terugkomt. 

Dokter Miranda vertelde ons bij de start van de kuur dat de kinderen die deze kuur krijgen zich vaak de eerste week nog wel redelijk voelen en dat de dip (de periode waarin het beenmerg helemaal stilligt en hij ziek wordt), na ongeveer een week komt. Helaas zijn de kaarten voor ons anders geschud. Binnen een uur na de start van de chemo krijgt Fender pijn als hij moet plassen. Een bijwerking die niet vaak wordt gezien bij deze kuur. Als hij nog een paar keer moet plassen en het steeds weer pijn doet besluit Fender niet meer te gaan plassen. Tsjah, zo werkt dat in een peuterhoofd, begrijpelijk! Tegen de tijd dat het avond is ziet de verpleging met een speciaal apparaat dat zijn blaas veel te vol zit. De urine moet eruit. We zetten hem nog een keer op de wc om hem aan het plassen te krijgen, we trekken alles uit de kast maar het lukt niet. Fender heeft een katheter (slangetje in zijn blaas) nodig om de urine uit de blaas te laten komen voordat deze nog meer onder druk komt te staan. De artsen proberen de katheter in te brengen maar Fender knijpt zijn spieren door alle spanningen zo aan, het lukt niet. Het is moeilijk uit te leggen aan Fender waarom dit nodig is en Fender is ontzettend boos en verdrietig en heeft pijn en wij ook. Dan besluiten de artsen laat in de avond om Fender onder narcose te brengen en dan de katheter in te brengen. Dit gaat gelukkig goed en hij krijgt een katheter die een tijdje kan blijven zitten om te voorkomen dat we weer tegen dit probleem aanlopen aangezien Fender deze kuur nog 2 dagen moet krijgen. Wat een slechte start. Voor ons gevoel staan we nu 2-0 achter. De eerste dag na de chemo krijgt Fender de helft van de bij hem geoogste stamcellen terug (de andere helft krijgt hij na de volgende hoge dosis). Deze gaan ervoor zorgen dat Fender zijn beenmerg weer aan het werk gaat en in staat is om rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes te gaan maken. De stamcellen worden bewaard in een speciale vloeistof. De vloeistof ruikt naar tomatensoep. Deze geur zweet Fender ook weer uit dus hij blijft nog een paar dagen hangen. Ach, beter dit als de geur van rotte eieren toch? 

In de dagen die volgen gaat het redelijk. De katheter mag er een week later weer uit en nadat we weer alle trucjes uit de kast hebben gehaald gaat Fender gelukkig weer zelf plassen, wat een opluchting! Hij mag een cadeautje uitkiezen in het winkeltje van het ziekenhuis. Precies een week na de start van de chemo krijgt Fender in de nacht opeens koorts en buikpijn. Ik druk op het knopje, de verpleegkundige komt. Dit is het moment dat Fender zijn slijmvliezen kapot beginnen te gaan in zijn darmen en zijn darmen ontstoken raken omdat bacteriën die we allemaal in onze darmen hebben nu veel meer kans krijgen, legt ze uit. De vreselijkste, ellendigste bijwerking van deze kuur. Daar gaan we dan, de dip waar we zo tegenop zien. Elk kind kan hier anders op reageren. Sommige kinderen zijn er enorm ziek van en andere kinderen komen er wel redelijk doorheen. Voor ons wordt het vreselijk. Nog geen halve dag later is Fender erg ziek. Een hartslag van rond de 200, koorts rond de 41 graden, veel pijn en veel overgeven. Pfff, ik had niet verwacht dat het ziek worden zo snel zou gaan. Samen met de artsen proberen we hem te helpen waar we kunnen. Hij krijgt medicatie tegen de misselijkheid en tegen de pijn (paracetamol, morfine, clonidine en esketamine). Op sommige momenten waren Fender zijn hartslag en temperatuur zo hoog dat de verpleegkundigen van de intensive care kwamen kijken om te beoordelen of Fender daar opgenomen moest worden. Gelukkig hoefde het niet zover te komen. De artsen leggen ons uit dat als Fender zijn beenmerg weer witte bloedcellen kan produceren deze cellen het gevecht aan kunnen gaan in de ontstoken darmen en dat dat ervoor zal zorgen dat Fender weer gaat opknappen. Op 24 september appt Edwin mij dat er in het bloed weer witte bloedcellen zijn gevonden. De waarde is nog erg klein, 0,2, het begin is er. Maar Fender blijkt gemiddeld zieker van deze kuur dan andere kinderen, zegt dokter Miranda. En zo zien we dus, het is niet te voorspellen hoe kinderen reageren op chemo. Door de N5 en N6 kuren is Fender goed heen gefietst en van deze kuur is hij zo ontzettend ziek. Zijn hartslag en de koorts beginnen te zakken maar wat duurt het nog lang voordat hij eindelijk echt dat bochtje omhoog maakt. En als hij eindelijk stopt met overgeven maakt dit weer plaats voor weer een paar dagen hevige buikpijn. Ik vertel Fender steeds dat hij nu nog erg ziek is maar dat hij ook weer beter wordt en we dan naar de Efteling gaan, want dat wil hij zo graag. Zelf ga ik af en toe even buiten staan om even te hardop schelden op deze rotziekte, dat lucht op. Niet te begrijpen dat dit leven dit kinderen aandoet! Edwin en ik doen alles wat we kunnen maar zo vaak hebben we het gevoel zo weinig te kunnen doen behalve maar afwachten totdat er weer een dag voorbij is. Uiteindelijk duurt het nog een week na het opkomen van de witte bloedcellen voordat Fender echt het bochtje omhoog maakt en hij zich elke dag een stukje beter voelt. Rustig aan wordt de pijnmedicatie afgebouwd totdat hij helemaal geen infuus meer nodig heeft. Fender gaat weer protesteren als er een arts of verpleegkundige komt die iets van hem moet waarin hij geen zin heeft, goed om te zien. ;)  Op zaterdag 8 oktober mogen we na bijna 4 weken ziekenhuis eindelijk naar huis. Wat is dat fijn! Omdat Edwin en ik elkaar in het ziekenhuis hebben afgewisseld zijn we er nu erg aan toe om als gezin weer samen te zijn. Zodra Fender thuiskomt begint hij meer te praten. Het is duidelijk dat hij blij is om thuis te zijn. Fender is nog lang niet fit maar het gaat elke dag een stukje beter. Wat is het na zo'n rottijd fijn om hem weer te zien lachen en af en toe weer te zien spelen als hij daar genoeg energie voor heeft. Fender heeft na de start van deze kuur vrij snel een sonde gekregen omdat hij al snel niet meer at en veel over moest geven. De verpleging had verwacht dat Fender tot de volgende hoge dosis bijna niet zelf zou gaan eten. Vorige week ging Fender zijn sonde tijdens het overgeven eruit. In overleg met het ziekenhuis mochten we wachten tot de volgende dag om hem terug te laten plaatsen in het ziekenhuis. Een paar uur nadat zijn sonde eruit was at Fender opeens macaroni en havermout en de volgende dag ging hij lekker verder met eten. Die sonde heeft hij nu dus niet meer nodig. Dan ben ik weer zo trots als een pauw!

Naar kinderkanker wordt veel onderzoek gedaan. Hier zet KiKa zich voor in. Zij zamelen geld in om onderzoek te doen (veel van deze onderzoeken worden in het onderzoekgedeelte van het Maxima gedaan) om nog meer kinderen met kanker te kunnen genezen en hun kwaliteit van leven te verbeteren. Specifiek voor kinderen met neuroblastoom is er Villa Joep. Zij financieren onderzoeken om de kansen voor kinderen met neuroblastoom te verbeteren. En wat is er al veel bereikt. Maar er is nog veel meer onderzoek nodig om meer kinderen een kans te geven. Voor meer informatie kun je kijken op https://villajoep.nl/ . Seven uit Heerhugowaard is 13 en hij heeft neuroblastoom. Toen hij ziek werd is hij truien, t-shirts en tassen gaan verkopen met eigen gemaakte logo's. Met de verkoop hiervan steunt hij Villa Joep. Wat een stoer iniatief van Seven! 'No time to die' is zijn motto. Edwin heeft al een echte Seven en zodra Fender in maat 122 past bestellen we er voor hem ook één. https://www.247seven.nl/ . 

Half november wordt Fender opgenomen voor de tweede hoge dosis maar zover is het gelukkig nog even niet.  

Fender gaat nu bij ons lekker opknappen en als hij weer fit is, dan gaan we eindelijk naar de Efteling! :) 

Tot de volgende keer! 

Sinds het vorige blog kiezen we een liedje uit die wij passend vinden. Ik heb in de afgelopen weken veel geluisterd naar het liedje 'Uncharted' van Kensington. Uitleg is niet nodig, de tekst spreekt voor zich. 

Op de foto's: 

1. Fender toen hij net ziek werd van deze kuur.

2. Fender en Edwin samen in bed. 

3. Fender speelt met vriendinnetje Anna.  

4. Selena en mama op de schommel in het zonnetje. 

5. Fender toen hij een zakje bloed kreeg voor wat meer energie.

6. Tante Samanda leest Selena voor uit haar favoriete boek over een krab (Selena noemt hem 'Krabba') die op avontuur gaat naar de zee.